Percepção de qualidade de vida de pessoas com fibrose cística: um estudo sobre a adequação dos instrumentos de medida

INTRODUÇÃO: Avaliações de qualidade de vida (QV) na fibrose cística (FC) são tão importantes quanto a avaliação da condição clínica do paciente. Porém, há divergências sobre conceitos e teorias de QV. METODOLOGIA: Onze pacientes brasileiros com FC maiores de 18 anos responderam a perguntas sugeridas pela OMS para a exploração conceitual da QV. A pesquisa foi orientada pela abordagem da grounded theory, e os dados sofreram análise qualitativa. RESULTADOS: Apesar da diversidade de domínios valorizados pelos entrevistados estar de acordo com o caráter multidimensional da QV, há domínios ainda não presentes nas escalas. CONCLUSÕES: Nenhuma escala atualmente disponível abrange todos os aspectos valorados pelos pacientes, o que aponta para a importância de questões idiossincráticas e culturais para a QV na FC. O esclarecimento da relação entre saúde e QV ainda depende de pesquisas futuras