Sobrecarga e qualidade de vida de mães cuidadoras de crianças com a síndrome congênita do vírus Zika no estado de Pernambuco: associação com o desempenho funcional da criança e o acesso geográfico aos serviços de saúde utilizados

No período de 2015 a 2017, o Brasil, particularmente a região Nordeste, vivenciou um grande número de casos de nascidos com a Síndrome Congênita do Vírus Zika (SCZ), criando um estado de emergência nacional de saúde pública, especialmente em Pernambuco. Tal fato ocasionou aumento no número de crianças com distúrbios neurológicos e sequelas permanentes, fazendo-se necessária a presença constante do cuidador, em sua maioria mães, muitas vezes responsável exclusiva por todo o suporte para o crescimento e desenvolvimento adequado destas crianças. Devido às demandas diárias do cuidado, a mãe cuidadora enfrenta desafios, preocupação, o estresse diário e a sobrecarga física que, somados às barreiras de acesso geográfico aos serviços de saúde, podem levar a maior nível de sobrecarga e piorar a qualidade de vida. O objetivo desse estudo foi associar a sobrecarga e qualidade de vida de mães cuidadoras de crianças com SCZ com o desempenho funcional da criança e acesso geográfico aos serviços de saúde utilizados. Constatou-se que as crianças com SCZ na Região Metropolitana do Recife (RMR) eram provenientes de locais de vulnerabilidade socioeconômica, apresentaram atraso no seu desempenho funcional e percorriam longas distâncias (acima de 15 km estimados) com suas mães cuidadoras até os serviços reabilitação. A maioria destas apresentou nível moderado de sobrecarga influenciando na sua baixa percepção de qualidade de vida, sobretudo nos aspectos emocionais. Além disso, houve associação do desempenho funcional da criança com o estado geral de saúde materna e o acesso geográfico com os aspectos emocionais da mãe cuidadora. Conclui-se que as mães cuidadoras de crianças com SCZ apresentaram sobrecarga moderada influenciando em comprometimento na sua qualidade de vida, principalmente no domínio “limitação por aspectos emocionais”. Assim, tal influência está mediada pelo desempenho funcional da criança, mostrando associação significativa na função social com o domínio vitalidade e limitação por aspectos físicos da mãe cuidadora, mesmo se tratando de mãe cuidadoras jovens, bem como o acesso geográfico da criança aos serviços com os aspectos emocionais da cuidadora.From 2015 to 2017, Brazil, especially the Northeast, experienced a large number of newborn cases with Congenital Zyka virus syndrome (CZVS), declaring a national healthcare emergency, especially in the state of Pernambuco. This fact led to an increase in the number of children with neurological disorders and permanent complications, thereby needing the constant presence of the caregiver, mostly mothers, often exclusively responsible for all the support in the adequate growth and development of these children. Due to the daily demands of care, caregiving mothers face challenges, concerns, daily stress and physical overload which, in addition to geographical access barriers to healthcare services, can lead to a higher level of overload and worsen quality of life. The objective of this study was to associate the overload and quality of life of mothers caring for children with CZVS with the child's functional performance and geographical access to the health services used. It was found that children with CZVS in the Metropolitan Region of Recife (MRR) came from places of socioeconomic vulnerability, presented a delay in their functional performance and traveled long distances (over 15 km estimated) with their caregiving mothers to rehabilitation centers. Most of these mothers presented a moderate level of overload influencing their low perception of quality of life, especially in the emotional aspects. In addition, there was an association between the children functional performance and their mothers’ general health state and between geographical access and emotional aspects of the caregiving mother. It was concluded that mothers caring for children with CZVS presented moderate overload influencing their quality of life impairment, especially in the "limitation by emotional aspects" domain. Thus, this influence is mediated by the children functional performance, showing a significant association in the social function with the vitality domain and limitation by the physical aspects of caregiving mothers, even for the young, as well as the geographic access of children to services with the emotional aspects of the caregiver