Brain tumor patients and family members in a waiting room group: investigation of experience.

É recente a preocupação com as experiências dos portadores de tumor cerebral e as de seus familiares. O intenso impacto físico e psicossocial da doença sobre os pacientes e as repercussões em seu meio familiar, as adversidades do tratamento e o prognóstico desfavorável traçam um quadro muito severo, até mesmo em comparação com outros tipos de câncer. Neste contexto, o objetivo do presente trabalho é realizar uma aproximação compreensiva às experiências vividas por pessoas com tumor cerebral e pelos seus familiares. Os colaboradores da pesquisa, pacientes com diferentes diagnósticos de tumor cerebral e seus acompanhantes, freqüentaram sessões de grupo de sala de espera no Ambulatório de Neurocirurgia Oncológica do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto USP. Para constituir o material discursivo, base da tarefa compreensiva, sete sessões de grupo foram gravadas em áudio e, posteriormente, transcritas integralmente. A orientação, em questões de método, segue uma perspectiva qualitativa em psicologia fundamentada na fenomenologia e as reflexões sobre o vivido fundamentam-se no pensamento de Maurice Merleau-Ponty. Na compreensão dos relatos analisados, duas questões ganharam evidência. Primeiramente, a de que a experiência do adoecimento para os pacientes, e decerto para os familiares, é marcada pelo sentido de que a vida presente é muito diferente da de outrora. Há como que um choque entre o eu-corpo atual e o eu-corpo passado. Em segundo lugar, é notável a restrição pessoal que marca esta experiência do enfermo. Tal restrição revela-se nas perturbações da motricidade, da linguagem e da sexualidade; nos temores e angústias que o assaltam; nas relações estabelecidas em família, marcadas por uma superproteção que cerceia e pela dependência em relação aos cuidados do outro; e nas experiências com o meio social extra-familiar que despertam vergonha e o ímpeto de se isolar. Quanto aos familiares, a sua experiência é pautada, sobretudo, no esforço para oferecer um cuidado que favoreça o bem-estar da pessoa enferma. Contudo, os cuidadores vivenciam uma intensa carga de preocupações e temores que os levam a uma atitude, por vezes, superprotetora. Ademais, os familiares da pessoa portadora de tumor cerebral também experienciam perdas pessoais e um grande desgaste físico e emocional. Alguns elementos da filosofia de Merleau-Ponty possibilitaram a elaboração e o enriquecimento das compreensões anteriormente destacadas. Somos um corpo dirigido incessantemente para o mundo e este corpo que somos não é o corpo do qual se fala no âmbito do conhecimento biomédico, mas um corpo fenomenal, o corpo vivido. Por conseguinte, nos casos mais graves de tumor cerebral, o movimento da pessoa em direção ao mundo pode ser severamente prejudicado. Destaca-se, ainda, a noção de que são construídas atitudes frente ao adoecimento, ou seja, movimentos do ser no mundo regidos por uma estrutura de conjunto existencial que contém, de maneira essencial, o acontecimento orgânico limitante. Por fim, explorou-se a idéia de que qualquer atitude frente à doença mobiliza todas as dimensões do ser, tendo sido abordadas, mais especificamente, a temporalidade e o ser com o outro na experiência dos colaboradores deste estudo.Preoccupations with the experiences of brain tumor patients and their family members are recent. The disease intense physical and psychosocial impact on patients and the repercussions for their family environment, the adversities of treatment and the unfavorable prognosis result in a very serious picture, even in comparison with other types of cancer. In this context, this study aims to understand the experiences of brain tumor patients and their family members. The research collaborators, who were patients with different brain tumor diagnoses and their companions, attended waiting room group sessions at the Oncological Neurosurgery Outpatient Clinic of the University of São Paulo at Ribeirão Preto Medical School Hospital das Clínicas. For the discourse material, which formed the base for the comprehension task, seven group sessions were audio-taped and fully transcribed. A qualitative method was adopted, using a phenomenology-based psychology, while reflections on the experience were based on the ideas of Maurice Merleau-Ponty. In understanding the analyzed reports, two issues stood out. Firstly, for the patients, and definitely for the family members, the sickening experience is marked by the sense that the current life is very different from the past. There is as if it were a shock between the I-current body and the I-past body. Secondly, the patients experience is marked by a noticeable personal restriction. This restriction appears in movement, language and sexuality disturbances; in the fears and anguish the patient is attacked by; in the family relations that are established, marked by a limiting overprotection and by the dependence in relation to other persons care; and in the experiences with the extra-family social environment, which arouse shame and the urge to get isolated. As to family members, their experience is mainly guided by the effort to offer a care that favors the ill persons well-being. However, caregivers bear an intense burden of preoccupations and fears that lead to a sometimes overprotective attitude. Furthermore, the brain tumor patients family members also experience personal losses and great physical and emotional wear. Some elements in Merleau-Pontys philosophy made it possible to elaborate and enrich the comprehensions highlighted above. We are a body that is continuously directed at the world and this body we are is not the body discussed in the field of biomedical knowledge, but a phenomenal body, the lived body. Consequently, in the gravest cases of brain tumor, the persons movement towards the world can be seriously impaired. Another notion that stands out is the fact that attitudes are constructed towards the sickening, that is, movements of the being in the world that are ruled by an existential structure that essentially contains the limiting organic event. Finally, the idea was explored that any attitude towards the disease mobilizes all dimensions of the being, more specifically temporality and being with the other in the experience of this studys collaborators