Multi-resistant tuberculosis in a centre of reference of the state of São Paulo: profile and trajectory of patients

A situação epidemiológica da tuberculose (TB) no âmbito mundial e no Brasil ainda evidencia importante magnitude, acrescentando-se o problema crescente da Tuberculose Multiresistente (TBMR), as quais apresentam associação com as desigualdades sociais. Com a finalidade de contribuir para o conhecimento a respeito da TBMR e aprimorar as práticas de controle da doença, o presente estudo teve como objetivos: descrever o perfil de características sócio-demográficas e clínico-epidemiológicas dos pacientes portadores de tuberculose multirresistente, inscritos em um Centro de Referência para a Tuberculose do Estado de São Paulo, no período de agosto de 2002 a dezembro de 2009; e identificar, na trajetória percorrida pelos portadores de TBMR, inscritos no ano de 2009, nessa Unidade de Saúde, desde a percepção dos primeiros sinais e sintomas da TB até a constatação da multirresistência, aspectos que podem estar associados à ocorrência da multirresistência. O perfil sócio-demográfico e clínico-epidemiológico teve abordagem quantitativa, é descritivo, retrospectivo e seccional; os dados utilizados foram secundários e obtidos de fichas de notificação do Sistema de Informação da TBMR (Sistema TBMR, de âmbito nacional) e de prontuários dos pacientes matriculados na Instituição onde foi realizado o estudo. Na segunda etapa, o estudo teve abordagem qualitativa, tendo os depoimentos de alguns portadores de TBMR como matéria prima para a apreensão e a análise de aspectos da vida dos enfermos. A primeira etapa teve como população de estudo 188 pacientes e, para a segunda etapa, foram realizadas 19 entrevistas, que foram analisadas segundo técnica de análise de discurso apropriada. Para ambas as etapas do estudo foram observados os aspectos éticos. Os dados foram coletados no período de 22 de fevereiro a 15 de junho de 2010. Os resultados da primeira etapa do estudo revelam que 93,1% dos pacientes encontravam-se na faixa etária produtiva, 64,4% eram homens, a maior parte (34,6%) tinha de quatro a sete anos de escolaridade, 61,6% apresentavam precária inserção no mercado de trabalho; 74,2% eram procedentes do Município de São Paulo, com história de tratamentos anteriores para a TB (98,9%), 22,9% apresentavam etilismo e 28,2% tabagismo. A segunda etapa do estudo mostra que alguns aspectos podem ter contribuído para o desenvolvimento da TBMR, sobretudo relacionados às condições de vida e trabalho dos acometidos, além do acesso aos serviços de saúde. Em geral, as trajetórias percorridas pela maior parte dos pacientes revelam demora na busca da assistência, na realização e obtenção do resultado de exames e no diagnóstico da enfermidade; carência de informações sobre a doença e sobre os serviços de saúde que oferecem assistência. Conclui-se sobre a necessidade de expandir as políticas públicas de controle da doença e de ampliar a acessibilidade dos pacientes à assistência adequada.The epidemiological situation of tuberculosis (TB) worldwide and in Brazil still shows significant magnitude, adding to the growing problem of multi-resistant tuberculosis (MRTB), which are associated with social inequalities. In order to contribute to the knowledge of the MRTB and improve the practices of disease control, this study had as objectives: to describe the profile of socio-demographic and clinical-epidemiological characteristics of patients with multi-resistant tuberculosis, enrolled in a Reference Center for Tuberculosis of State of Sao Paulo, in the period from August 2002 to December 2009; and identify the path travelled by the patients with MRTB, enrolled in the year 2009, this Health Unit, from perception of early signs and symptoms of TB up to find the multi-resistance, aspects that may be associated with the occurrence of multi-resistance. The socio-demographic profile and clinical-epidemiological had a quantitative approach, is descriptive, retrospective and sectional; the data used were secondary and obtained from reporting forms of the Information System of MRTB (MRTB system, nationwide) and Medical records of patients enrolled in the Institution where the study was conducted. In the second step, the study had a qualitative approach, having the declaration of some patients with MRTB as raw material for the seizure and analysis of aspects of life of the sick people. The first step was to study a population of 188 patients and, for the second step, 19 interviews were conducted, was analyzed by the technique of discourse analysis. For both steps of the study, were observed the ethical aspects. Data were collected in the period from February 22 to June 15 of 2010. The results of the first step of the study show that 93.1% the patients were in the productive age group, 64.4% were men, most part (34.6%) had four to seven years of study, 61.6% showed precarious insertion in the labor market; (74.2%) was from municipality of São Paulo, with history of previous treatment for TB (98.9%), 22.9% showed alcoholism and 28.2% smoking. The second step of the study shows that some aspects may have contributed to the development of MRTB, mainly related to living conditions and the work involved, in addition to access to health services. In general, the path travelled by most patients shows delay in seeking assistance, in realization of exams and obtaining of results, and in diagnosis of disease; lack of information about the disease and about the health services that provide assistance. It is concluded about the need to expand public policies to control the disease and to expand the accessibility of patients to appropriate assistance