The social significance of chronic pelvic pain in women with endometriosis: qualitative approach by focal groups

Objetivo: As relações sociais são importantes em diversas condições crônicas, com impacto nos resultados terapêuticos. Neste estudo nós relatamos as percepções de mulheres com endometriose e dor pélvica crônica sobre as suas interações sociais. Métodos: Foi realizado um estudo qualitativo sobre 29 mulheres com endometriose e dor pélvica crônica. O estudo foi realizado em um hospital universitário, localizado no sudeste do Brasil, entre fevereiro de 2013 e janeiro de 2014. As mulheres foram divididas em seis grupos focais. As transcrições das entrevistas foram analisadas, segundo a abordagem da teoria fundamentada, e enviadas as categorias emergentes, que foram codificadas utilizando a plataforma WebQDA. Resultados: O isolamento social foi o principal tema emergente. O isolamento social foi percebido como associado à falta de compreensão sobre sintomas de endometriose, à resignação diante dos episódios recorrentes de dor. Evitar a intimidade parceiro, isolamento da família e isolamento dos amigos foram às subcategorias identificadas. Conclusão: Nosso estudo fornece evidências que mulheres com endometriose desenvolvem isolamento social progressivo após o início da dor pélvica crônica. Este achado é importante para a abordagem multidisciplinar da doençaObjective: Social ties have been associated with outcomes of several chronic conditions. In this study we report perceptions of women with endometriosis and chronic pelvic pain about their social interactions. Methods: We conducted a qualitative study on 29 women with chronic pelvic pain and endometriosis. The study was conducted in a university hospital, localized in the southwest of Brazil, between February 2013 and January 2014. Women were enrolled in six focus groups interviews. Transcripts were analysed according to the grounded theory approach and the emerging categories were coded using the WebQDA platform. Results: Social isolation was the main emerging theme. Social isolation was perceived as associated with lack of understanding about endometriosis symptoms, and with resignation in face of recurrent pain episodes. Avoiding partner intimacy, isolation from family and isolation from friends were components of social isolation. Conclusion: Our study provides evidence that women with endometriosis develop progressive social isolation after the onset of chronic pelvic pain. This finding is important for the multidisciplinary management of the diseas