Burden of care and quality of life related to health of caregivers of individuals with spinal cord injury

Estudo descritivo-exploratório e transversal, teve por objetivos identificar as características sócio-demográficas e clínicas dos indivíduos com LTME e seus cuidadores; avaliar a sobrecarga do cuidado e a Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) dos cuidadores; investigar a associação entre características sóciodemográficas e clínicas dos indivíduos com LTME e cuidadores com a sobrecarga do cuidado e com a QVRS e a associação entre a sobrecarga do cuidado e a QVRS dos cuidadores. Após a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa, o estudo foi desenvolvido em duas etapas. Na primeira, foi realizado levantamento em prontuários das instituições de saúde credenciadas ao SUS em Ribeirão Preto, e na segunda, entrevistas no domicílio com a díade indivíduos com LTME e cuidadores utilizando os instrumentos \"escala de Katz, SF-36 (QVRS) e CBScale (Sobrecarga do cuidado)\", todos validados no Brasil. Dos 70 indivíduos com LTME, 88,6% eram do sexo masculino, 71,4% com idade entre 20 a 39 anos, 47,1% solteiros, 50% aposentados, 58,6% procedentes de Ribeirão Preto e o restante das cidades da DRS XIII. Ferimento por arma de fogo (30%) foi a principal causa da LTME, seguida de acidente motociclístico (21,4%), Quanto ao nível da lesão, 50% tinham lesão torácica e 38,6% lesão cervical. Quanto a complicações, 48,6% apresentaram uma ou mais complicações, sendo a úlcera por pressão a mais prevalente (47,1%). Como cuidador principal, 32,9% citaram ser esposo (a) e 25,71% referiram serem os pais, onze indivíduos referiram não ter cuidador. Houve predomínio de cuidadores do sexo feminino (75,7%), com idade entre 40 a 59 anos, 74,6% casados, 89,8% residiam no mesmo endereço que o indivíduo com LTME, 39% deixaram o emprego para assumir os cuidados, 49,2% faziam tratamento para algum tipo de doença. Quanto a sobrecarga do cuidado os aspectos mais afetados foram referentes aos domínios Ambiente, Decepção e Tensão geral. Quanto a QVRS os aspectos que mais contribuíram para pior QVRS foram: Aspectos físicos, Dor, Vitalidade e Aspectos emocionais. Das características sócio-demográficas e clínicas que contribuiram para maior sobrecarga do cuidado e pior QVRS destacaram-se, o indivíduo com LTME ser do sexo masculino, tetraplégico, com complicações secundárias e o cuidador ser do sexo masculino, com alguma doença e gastar mais horas por dia nos cuidados. Ao associar a sobrecarga do cuidado com a QVRS do cuidador obteve-se que quanto maior a sobrecarga, pior a QVRS do cuidador. Estratégias que auxiliem a prevenir a sobrecarga que pode afetar a saúde são essenciais para que tanto o indivíduo com LTME como seu cuidador possam ter uma melhor qualidade de vida.An exploratory descriptive and cross-sectional study aimed at identifying the sociodemographic and clinical data of patients and their caregivers with TSCI; assess the burden of care and quality of life related to health (HRQOL) of caregivers, investigate the association between social - demographic and clinical data of patients with TSCI and caregivers burden of care and the association between HRQOL as well as HRQOL and burden of care of the caregivers. After approval by the Ethics in Research Committee, the study was conducted in two stages. The first was a survey of patient\'s medical records oin health institutions accredited to the SUS in Ribeirao Preto, and second, interviews at home with the dyad individuals with TSCI and caregivers using the instruments: Katz, SF-36 (HRQOL) and CBScale (Burden of care), all validated in Brazil. Of the 70 patients with TSCI, 88.6% were male, 71.4% aged 20-39 years, 47.1% single, 50% retired, 58.6% from Ribeirão Preto and the rest of the cities of DRS XIII. Injury by firearms (30%) was the main cause of the TSCI, followed by motorcycle accidents (21.4%) Related to level of injury, 50% had thoracic and 38.6% neck injury. As for complications, 48.6% had one or more complications, and the pressure ulcer was the most prevalent (47.1%). As their primary caregivers, 32.9% reported to be husband /wife) and 25.71% reported being parents.Eleven subjects reported not having a caregiver. There was a predominance of female caregivers (75.7%), aged 40-59 years, 74.6% were married, 89.8% lived in the same address as the individual with TSCI, 39% left the job to take care, 49.2% were being treated for some kind of chronic disease. As the burden of care the most affected areas were related to environment, deception and general tension. As for the HRQoL aspects that have contributed to worse HRQOL were: physical aspects, pain, vitality and emotional aspects. Of socio-demographic and clinical variables that contributed to greater burden of care and HRQoL stood out: be male, quadriplegic, with secondary complications and to the caregiver be male, with illness and spend more hours per days in care. By linking the burden of care for the caregiver\'s HRQL was found that the higher the injury, the worse the HRQOL of the caregiver. Strategies that help to prevent the overload that can affect health are essential for both the individual with TSCI as their caregiver so they can enjoy a better quality of life