Conditions of Multidrug-resistant tuberculosis production: perceptions of the sick

A tuberculose multirresistente (TBMR) - resistência simultânea a rifampicina e isoniazida, principais fármacos do esquema de tratamento da tuberculose (TB), gera mais ônus aos doentes e aos Serviços de Saúde, pois acarreta maiores custos, aumenta o tempo de tratamento e relaciona-se a prognósticos desfavoráveis. A TBMR ocorre devido à falha em algum princípio do tratamento, seja por parte dos profissionais e serviços de saúde, seja por questões ligadas ao doente. Frente a isso, o presente estudo objetivou identificar e analisar as condições de produção da TBMR relacionadas ao doente e seu entorno. Esta investigação foi realizada junto aos sujeitos em seguimento em um hospital de referência do interior paulista, entre janeiro de 2010 a janeiro de 2012. Foi utilizada a abordagem qualitativa. Por meio da análise dos prontuários médicos do serviço terciário, caracterizamos o universo do estudo - composto por todos os doentes já seguidos pela instituição, descrevendo e analisando dados sociodemográficos e clínicos correspondentes. Caracterizamos, também, a amostra estudada, formada por oito doentes de TBMR em seguimento, detalhando seu contexto de vida e trajetória com a doença, assim como a estruturação municipal para seu acompanhamento. A segunda etapa do trabalho constituiu na análise das percepções dos sujeitos a cerca do adoecimento por TB e pela forma MR. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semi-estruturadas, gravadas e transcritas na íntegra. Os textos resultantes constituíram o corpus do estudo, organizado com recurso do software Atlas. Ti versão 7.0 e analisado sob o referencial teórico da Análise de Discurso, de matriz francesa. Os resultados da investigação baseiam-se na análise de três aspectos: percurso diagnóstico - em que é apontadas a percepção da doença e dos sintomas, as histórias pessoais e familiares do adoecimento por TB, o desenvolver até a obtenção do diagnóstico e as histórias de fracasso dos tratamentos convencionais; tratamento e acompanhamento dos casos MR - momento em que são discutidas questões ligadas a percepção do tratamento pelos doentes, as modalidades de supervisão empreendidas, os instrumentos e insumos fornecidos, além do apoio da rede familiar; coordenação da assistência - em que são analisadas as nuances da relação entre os diferentes serviços envolvidos na atenção ao doente, tanto dentro do mesmo nível assistencial quanto em sua intersecção com a atenção terciária, a fim de compreender suas fragilidades e promover as potencialidades para o tratamento dos sujeitos. Essas condições de produção mostraram-se complexas, ao passo que sofrem influência das peculiaridades da forma como os serviços locais de atenção organizando-se para atender esses doentes, além de questões relacionadas à trajetória de vida e doença desses sujeitos, apontando para a necessidade de ampliação do espaço de negociação dentro do sistema de saúde.Multidrug-resistant tuberculosis - simultaneous resistance to rifampicin and isoniazid, the main drugs in the treatment for tuberculosis (TB), generates more onuses to patients and Health Services because it involves higher costs, increases the treatment time and relates to the unfavorable outcomes. MDR-TB occurs due to failure in some treatment principles, either by professionals and health services, or by patient issues. Concerning this, the present study aimed to identify and analyze the conditions of MDR-TB production related to the patients and their surroundings. This investigation was conducted with the subjects followed up in a referral hospital in São Paulo State, between January 2010 and January 2012. It was used a qualitative approach. By analyzing the medical records of the tertiary service, we characterized the universe of the study - consisting of all patients who were already followed by the institution, describing and analyzing the demographic and clinical data matching. We also characterized the sample, formed by eight MDR-TB patients in follow-up, detailing the context of their lives and the disease trajectory, as well as the municipal structure to monitor them. The second stage of the work consisted of analyzing the subjects\' perceptions about TB development and MR strain. Data was collected through semi-structured interviews which were recorded and fully transcribed. The resulting texts constituted the corpus of the study, organized using the Atlas.Ti software version 7.0 and analyzed from the theoretical framework of Discourse Analysis of French matrix. The results are based on analysis of three aspects: The first is diagnosis route - which shows the disease and symptoms perception of the patient, personal and family histories of TB development, the disease development until the diagnosis, and the failed conventional treatment stories. The second aspect was treatment and monitoring of MDR cases - when cases are discussed we focused on the following aspects: perceptions of treatment by patients, undertaken methods of supervision, instruments and inputs provided, and the familiar support network. The third is assistance coordination - where the nuances of the relationship between several departments involved in the patient care are analyzed, within the same care level as well as its intersection with tertiary care in order to understand their weaknesses and promote the potential treatments for the subjects. These production conditions proved to be complex whereas the local care services peculiarities influence the way they are organized to assist these patients, as well as aspects related to life and illness trajectory of these subjects, indicating the need of expanding the negotiation space within the health syste