Communication of bad news: experience of mothers of children and adolescents with cancer

Mesmo com os avanços tecnológicos, a comunicação permanece sendo uma ferramenta primária e indispensável por meio da qual profissionais de saúde e usuários trocam informações. Elementos como empatia, compreensão, interesse, desejo de ajuda e bom humor são essenciais para promover um ambiente de conforto emocional, o qual pode proporcionar ao paciente e membros da equipe de saúde melhores condições para a comunicação de notícias difíceis. Este momento pode envolver não somente a revelação do diagnóstico, como também a progressão da doença, a necessidade de procedimentos invasivos ou o encaminhamento para cuidados paliativos. O objetivo do presente estudo foi descrever a experiência de mães de crianças e adolescentes com câncer diante da comunicação de más notícias. Trata-se de um estudo de natureza descritiva e exploratória, com análise qualitativa dos dados. Participaram mães de crianças e adolescentes com câncer em acompanhamento em um hospital-escola do interior do estado de São Paulo; como instrumento de coleta de dados, optamos pelo grupo focal. A análise do material empírico ocorreu segundo o processo de análise de conteúdo do tipo temática indutiva com organização ao redor de três temas: A comunicação da má notícia, descrito com base na revelação do diagnóstico de câncer, no modo de comunicar e na compreensão diante da notícia; A revelação da notícia para a criança e adolescente, que trata da comunicação com a criança e o adolescente, os envolvidos no processo de revelação do diagnóstico, abrangendo o autocuidado e a tomada de decisão; Comunicação dos cuidados paliativos, referente à comunicação da mudança do cuidado curativo para os cuidados paliativos. Observamos que um dos aspectos em comum nos diferentes grupos focais foi o impacto da revelação do diagnóstico de câncer, associado a sentimentos de dor, sofrimento e medo da morte, no entanto, entrelaçados pela esperança da cura. Para algumas mães, o filho não deveria ter conhecimento da doença e do tratamento, nem participação ativa nesse processo, pois assim não sofreria. Por outro lado, observamos mães que destacaram o momento da comunicação, mesmo que de uma má notícia, como importante, pois contribuiria para que o filho tivesse uma melhor adesão aos cuidados e tratamento, acreditando que tal tarefa é conduzida de forma mais apropriada pelos pais com apoio da equipe de saúde. Outro ponto relevante nos resultados foi o impacto da comunicação da transferência dos cuidados curativos para paliativos, pois, diferentemente do momento da revelação do diagnóstico, a esperança do tratamento com a finalidade de cura não esteve presente. Os resultados do estudo podem contribuir para a compreensão da experiência dessas mães com vistas à produção de cuidados de saúde que atendam às reais necessidades de crianças e adolescentes com câncer e de seus pais diante da comunicação de más notíciasDespite the advances in technology, communication remains a primary and indispensable tool through which healthcare professionals and users exchange information. Elements such as empathy, understanding, interest, desire to help and good mood are essential to promote an environment of emotional comfort, which can provide patients and members of the healthcare team with better conditions to communicate difficult news. That moment can involve not only the disclosure of the diagnosis, as well as information concerning the progression of the disease, a need for invasive procedures or a referral to palliative care. The aim of this study was to describe the experience of mothers of children and adolescents with cancer facing the communication of bad news. This descriptive and exploratory study was performed using qualitative data analysis. The participants were mothers of children and adolescents with cancer undergoing treatment at a teaching hospital in the state of São Paulo. Data collection was performed using chose the focus groups. Thematic content analysis of the empirical material was performed, and organized considering three themes: Communication of bad news, described based on the disclosure of the cancer diagnosis, how it was communicated, and how the news was understood; Revealing the news to children and adolescents, comprising the communication with children and adolescents, those involved in disclosing the diagnosis, as well as self-care and decision-making; Communication of palliative care, refers to communication the change from curative care to palliative care. It was observed that one of the common features in the different focus groups was the impact of the disclosure of the cancer diagnosis, associated with feelings of pain, suffering and fear of death, however, always entwined with the hope of healing. Some mothers preferred their child not be informed about the disease and treatment, and not participate actively in this process, because that way, her child would not suffer. On the other hand, it was observed that mothers emphasized the moment of communication as important, even when involving bad news, because it would improve their child\'s adherence to care and treatment, and that this task is better conducted by parents when they receive support from the health team. Patients and families referred that the communication about changing from curative to palliative care was the most difficult moment for them, because, unlike the disclosure of the diagnosis, in this case the hope of healing was not present. The results of the study can contribute to understanding the experience of these mothers with a view to producing healthcare that meets the real needs of children and adolescents with cancer and their parents facing the communication of bad new