Quality of life of patients and caregivers of patients with neurogenic bladder in use of intermittent urinary catheterization

Estudo multicêntrico, que teve como objetivo geral compreender as implicações do uso do cateterismo urinário intermitente na qualidade de vida (QV) de pacientes e de cuidadores de pacientes com bexiga neurogênica. Como objetivos específicos, identificar as evidências científicas sobre a QV desses pacientes e/ou cuidadores; caracterizar os pacientes; mensurar a sua QV; analisar as relações entre a QV dos pacientes e os aspectos sociodemográficos, clínicos e do uso do cateter urinário; identificar se realidades geopolíticas e socioculturais distintas interferem na QV dos pacientes; caracterizar os cuidadores e mensurar a sua QV; e analisar as relações entre a QV e os aspectos sociodemográficos e do cuidado. Seguidos os preceitos éticos, o estudo foi realizado com pacientes maiores de 18 anos, com diagnóstico de bexiga urinária neurogênica, usuários do cateterismo urinário intermitente, em um ambulatório de um centro de reabilitação de um Hospital Universitário no interior do estado de São Paulo, no Brasil, e em dois centros de reabilitação, na região central de Coimbra, em Portugal. Para a coleta de dados, foi utilizado um questionário sociodemográfico e clínico, e um questionário de QV, já traduzido e validado no Brasil e em Portugal, chamado World Health Organization Quality Life-bref (WHOQOL-bref). Os cuidadores foram entrevistados no Brasil. Entre os cuidadores, foram incluídos os cuidadores que se corresponsabilizam com o procedimento. Foi utilizado um questionário de caracterização sociodemográfica e dos cuidados e WHOQOL-bref. Os dados foram analisados por estatística descritiva e uso de testes estatísticos com o uso do programa Statistical Package for Social Science (SPSS), versão 22 (Windows). Na amostra de pacientes, brasileiros (n=170) e portugueses (n=52), a maioria era de pessoas solteiras, com ensino fundamental e aposentadas. A lesão medular foi a principal causa do uso do cateter urinário nos dois países. O cateterismo urinário intermitente era realizado pela maioria dos pacientes em mais de quatro vezes ao dia e em um período superior a dez anos. Em relação à QV, os pacientes brasileiros apresentaram escores mais elevados de QV no domínio psicológico e menos elevados no domínio físico. Os pacientes portugueses apresentaram escores mais elevados no domínio psicológico e menos elevados no domínio ambiente. A realização do autocateterismo urinário intermitente para os dois países também foi estatisticamente significativa. Quanto aos cuidadores entrevistados, a maioria (n=74) era do gênero feminino, pessoas casadas e com ensino fundamental. Na análise da QV, os cuidadores apresentaram elevados escores no domínio ambiente e menor escore no domínio psicológico. A QV dos pacientes usuários de cateterismo urinário intermitente pode ser determinada pela melhora dos sintomas urinários, assim como independência, autoconfiança, relações sociais, acesso à atividades laborais e inserção social. Os cuidadores apresentam fragilidades em certos domínios de vida. Cabe aos profissionais de saúde a compreensão desse fenômeno para atuar junto a essa populaçãoMulticenter study, which aimed to understand the implications of the use of intermittent urinary catheterization on the quality of life (QoL) of patients and caregivers of patients with neurogenic urinary bladder. The specific objectives, identify the scientific evidence on the QoL of patients and/or caregivers; characterize the patients; measure their QoL; analyze the relations between QoL of patients and the sociodemographic, clinical and use of urinary catheter aspects; identify whether distinct geopolitical and socio-cultural realities can interfere on the QoL of patients; characterize caregivers and measure their QoL; and analyze the relations between QoL and sociodemographic and care aspects. Followed the ethical precepts, the study was conducted with patients older than 18 years, diagnosed with neurogenic urinary bladder, intermittent urinary catheterization users, at outpatient clinic of a rehabilitation center in the University Hospital in the State of São Paulo, Brazil, and two rehabilitation centers in central region of Coimbra, Portugal. To collect data, a sociodemographic and clinical questionnaire was used, and a QoL questionnaire, translated and validated in Brazil and Portugal, World Health Organization Quality Life-BREF (WHOQOL-bref). The caregivers were interviewed in Brazil. Among the caregivers, were included those were responsible by the procedure. A questionnaire regarding to sociodemographic and care and WHOQOL-bref were used. The data were assessed by means of descriptive statistics and statistical tests using the Statistical Package for Social Sciences (SPSS) version 22 (Windows). Of the Brazilian (n = 170) and Portuguese (n = 52) patients, most were single people, elementary school and retired. Spinal cord injury was the main cause of urinary catheter use in both countries. Most patients performed intermittent urinary catheterization over four times a day and for a period of ten years. Regarding QoL, Brazilian patients had higher scores of QoL in the psychological domain and less in the physical domain. The Portuguese patients had higher scores in the psychological domain and less environment domain. The realization of intermittent urinary catheterization for the two countries was also statistically significant. As for the caregivers interviewed, the majority (n = 74) were female, married people and elementary school. In the analysis of QoL, caregivers showed high scores in the environment domain and lowest score in the psychological domain. QoL of users of intermittent urinary catheterization can be determined by improvement of urinary symptoms, as well as independence, self-confidence, social relations, access to employment and social inclusion activities. The caregivers have fragilities in certain areas of their life. The health professionals should understand this phenomenon and working with this populatio