Profile of mechanical ventilation dependent children and adolescents

INTRODUÇÃO. As crianças dependentes de ventilação mecânica constituem um dos grupos de pacientes que mais utilizam de recursos de saúde em pediatria. Uma de suas características é o longo tempo de permanência hospitalar, o que diminui a disponibilidade de leitos para novas internações, principalmente em unidades de terapia intensiva. Neste trabalho descrevemos o perfil desta população através do conceito de criança com complexidade médica. Analisamos a potencial disponibilização de leitos em unidades de terapia intensiva decorrente da transferência de pacientes para unidades para pacientes dependentes de ventilação mecânica. MÉTODOS: A população de estudo foi constituída por pacientes internados na unidade de pediatria do Hospital Auxiliar de Suzano, e os critérios de inclusão foram: estar internado entre janeiro de 2001 e dezembro de 2010, e estar em ventilação mecânica por um período de pelo menos de três meses, após falha no desmame. Foram levantadas as suas características de acordo os quatro domínios do conceito de criança com complexidade médica, que são: doença crônica grave, limitações funcionais (mensuradas pelo índice de Barthel), utilização de recursos de saúde (medida em tempo de permanência), e necessidades das famílias devido à condição da criança (mensurada pela necessidade de benefício financeiro pelo estado). RESULTADOS: Foram contabilizadas 65 internações, correspondentes a 54 pacientes. Identificaram-se 30 doenças de base, sendo que as mais frequentes foram: encefalopatia hipóxico-isquêmica, atrofia muscular espinhal tipo I e hidrocefalia. A maioria das internações foi proveniente de unidades de terapia intensiva (54%). As faixas etárias com maior número de crianças foram as menores de 1 ano e entre 1 e 4 anos. A mediana do tempo de permanência hospitalar do grupo foi de 194 dias. Na avaliação das limitações funcionais pelo índice de Barthel, foi detectado que 50 pacientes apresentam pontuação zero (total dependência de cuidados) e quatro apresentaram 40 pontos (num máximo de 100). Foram levantados dados sociais de 31 famílias de pacientes (57%). Dez famílias receberam a concessão do benefício de prestação continuada (32%). A renda média destas famílias foi de 1,7 salários-mínimos, enquanto que a das famílias que não receberam era de 5 salários-mínimos. As internações ocuparam 26.751 pacientes/dia na unidade de pediatria, sendo que 14.445 pacientes/dia correspondem a internações provenientes de unidades de terapia intensiva. Isto possibilitou nestas unidades a disponibilização em potencial de 120 leitos/dia por mês, ou 18 internações/mês, em média, durante dez anos. CONCLUSÕES: As crianças dependentes de ventilação mecânica consomem grande volume de recursos, o que é expresso pelo longo tempo de permanência hospitalar. Isto afeta o atendimento de outros pacientes, ao diminuir a disponibilidade de leitos para internação. Fatores que influenciam este longo tempo de permanência são a sua elevada utilização de recursos, suas limitações funcionais, e o perfil socioeconômico das famílias. A transferência destes pacientes para unidades para dependentes de ventilação mecânica melhora a disponibilidade de leitos nas unidades de terapia intensiva, porém sua capacidade de atendimento é limitada. Políticas de saúde, como programas de cuidado domiciliar, podem provavelmente reduzir este problemaINTRODUCTION: Children who are dependent on mechanical ventilation are a group of patients with one of the highest health resource utilization in pediatrics. One of their features is the long hospital stays, which reduces bed availability for new admissions, especially in intensive care units. In this study the characteristics of this group are described, through the concept of children with medical complexity. We analyze potential bed availability in intensive care units as a consequence of transferring these patients to a unit for mechanical ventilation dependent patients. METHODS: The population of study was constituted by patients from the pediatric unit of Hospital Auxiliar de Suzano, and the criteria for admission to the study were: to be hospitalized between January/2001 to December/2010, and to be in mechanical ventilation for at least three months, after fail to wean. Their characteristics were studied according to the four domains of the concept of children with medical complexity, which are: severe chronic disease, severe functional limitations (measured by the Barthel Index), high health resource utilization (measured by length of stay), e family necessities due to the child\'s condition (measured by necessity of state financial aid). RESULTS: We counted 65 admissions, due to 54 patients. Thirty different diseases were identified, of which the most frequent were: hypoxic-ischemic encephalopathy, spinal muscular atrophy type I, and hydrocephalus. Most of admissions came from intensive care units (54%). The age groups with greatest number of children children were those bellow 1 year and those between 1 and 4 years. The median of the length of stay was 194 days. Functional limitation assessment through Barthel index found that 50 patients had zero points (total care dependency), and four had 40 points in that scale (maximum was 100). It was possible to access social data from 31 families (57%). Ten families received a state financial aid (32%). The average income from these families was 1.7 minimum salaries, while the average income from families which did not receive that aid was 5 minimum salaries. The admissions occupied 26751 patient-days in the pediatric unit, from which 14445 patient-days were related to admissions which came from intensive care units. These admissions have made possible the potential availability of 120 bed-days per month in the intensive care units, or an average of 18 new admissions per month, during ten years. CONCLUSION: Children dependent on mechanical ventilation needs a great amount of health resources, which is expressed by their long length of stay in hospitals. This situation affects the care of other children by reducing bed availability for new admissions. The factors that influence this length of stay are their high resource utilization, their functional limitations, and the social and economical profile of their families. The transfer of these children to units for mechanical ventilation dependent patients improves bed availability in intensive care units, but their capacity is limited. Health policies, like home care programs, can probably reduce these problem