Quality of life and high functioning autism: the perception of the child, family and educator

Autismo de Alto Funcionamento é um quadro pertencente ao transtorno do espectro autista, caracterizado pelo comprometimento de três áreas: interação social, déficits de linguagem e interesses restritos e estereotipados. Qualidade de Vida (QV) é um conceito complexo que engloba diversos aspectos da vida. Tradicionalmente a qualidade de vida da criança tem sido avaliada por adultos, existindo uma carência de instrumentos que se destinam a essa avaliação, dificultando a avaliação pela própria criança. Na pediatria existe um debate sobre qual seria o informante apropriado para se avaliar a QV da criança, tornando-se importante se analisar a correlação entre as respostas de crianças e de adultos, já que às vezes a criança pode estar impossibilitada de responder ao questionário. O objetivo deste trabalho foi de avaliar a qualidade de vida de crianças portadoras de autismo de alto funcionamento, analisando o índice de concordância entre criança, familiar e educador, bem como analisar a sensibilidade do questionário utilizado quando respondido por terceiros. Foram estudadas 30 crianças entre 04 e 12 anos portadoras de Autismo de Alto Funcionamento, 30 familiares das respectivas crianças e 24 educadores (pois 06 dos 30 previstos não aceitaram a participação na pesquisa) das respectivas crianças. Como instrumento de avaliação utilizou-se o Autoquestionnaire qualité de vie enfant imagé - AUQEI (para crianças) e foi realizada uma adaptação para que os adultos pudessem responder, preservando o formato original, adaptando as perguntas para terceira pessoa, a AUQEI adaptada. Além disso, foram utilizados, a escala de comportamento adaptativo de Vineland e, a escala de avaliação de traços autísticos (ATA). Os resultados mostram boa consistência na resposta dos três grupos analisados. Todas as crianças apresentaram índice de qualidade de vida satisfatório. Foram encontradas diferenças estatisticamente significativas em 04 questões. Desta forma, a AUQEI demonstrou boa sensibilidade para avaliar a qualidade de vida na infância através de terceiros. Ao se pensar as crianças como incapazes de responder a um questionário de qualidade de vida fica evidente a necessidade de se construir ou validar instrumentos já existentes. Nos resultados encontrados percebe-se que as crianças avaliadas são capazes de fornecer informações sobre si, sobre sua qualidade de vida e o que as tornam felizes. Esses dados são importantes para se estruturar serviços que atendam essa populaçãoHigh functioning autism belongs to autistic spectrum disorder, characterized by deficits in three areas: social interaction, language deficits and restricted/stereotyped interests. Quality of life (QoL) is a complex concept that encompasses different aspects of life. Traditionally adults have been self-determining the child´s responses on their quality of life, there is a lack of instruments designed to evaluate this, complicating the assessment of the child. In pediatrics there is a debate about who would be the appropriate informant to evaluate the QoL of the children, making it important to analyze the correlation between the answers of children and adults, as sometimes the child may be unable to respond to the questionnaire. The aim of this work was to evaluate the QoL of children with high functioning autism, analyzing the level of agreement between child, family and educator, as well as, to analyze the sensitivity of the questionnaire used when answered by others. A sample of 30 children aged 4 to 12 with high functioning autism were studied, as well as, 30 relatives and 24 educators (as 6 of them did not accept to participate in the research) of the respective children. As an evaluation instrument, the Autoquestionnaire qualité de vie enfant image AUQEI (for children) was used and an adaptation made so that the adults could answer it, preserving the original format, adapting the questions to the third person, an adapted AUQEI. In addition, the Vineland Adaptive Behavior Scales were used and, the Scale of Autistic Traits (ATA). The results show good consistency in the responses of the three groups analyzed. All the children had a satisfactory index of QoL. Statistically significant differences were found in 4 questions. Thus, the AUQEI demonstrated good sensitivity for assessing the QoL through third parties. When you think of children as unable to answer a questionnaire about QoL, it becomes evident the need to make or validate existing instruments. In the results, it is distinguished that the evaluated children are able to provide information about themselves, on their quality of life and what makes them happy. This data are important to structure services that work with this populatio