Serious illness and hospitalization in intensive care unit: long term experiences of sick people and caregivers

Os efeitos do adoecimento grave combinados com uma internação em Unidade de Terapia Intensiva (UTI) têm sido associados à presença de consequências psicológicas de curto e longo prazos relacionadas a uma recuperação pobre, com funcionamentos físico e psíquico prejudicados, e uma pior qualidade de vida, caracterizada por perda de capacidades, maior número de sintomas físicos e maior número de alterações psicológicas negativas. O objetivo deste estudo foi compreender as experiências vividas pela pessoa adoecida e seu cuidador principal em relação à doença grave e à necessidade de internação em UTI, buscando conhecer as consequências dessas experiências sobre a vida dessas pessoas. Trata-se de um estudo clínico descritivo, com utilização de método qualitativo de pesquisa. Adotaram-se, como referencial teórico, as ideias fenomenológicas de Stein e as psicanalíticas de Winnicott. Foram realizadas entrevistas semidirigidas e observações participantes ao longo de pelo menos seis meses a partir da alta da UTI, com duas duplas pessoa adoecida-cuidador. O corpus da pesquisa, composto pelas transcrições das entrevistas e pelos registros das observações participantes, foi analisado de modo a obter uma caracterização das experiências e seus encadeamentos para cada dupla participante e, posteriormente, uma identificação de elementos comuns presentes nos diversos encadeamentos das experiências das duas duplas. A análise permitiu a descrição de dois eixos temáticos: \"modos como pessoas adoecidas e cuidadores vivenciam a doença grave\" e \"cuidado e sua relação com a abertura para subjetividade\". O primeiro eixo temático possibilitou a descrição das repercussões da doença grave e da internação em UTI na vida das pessoas adoecidas e seus cuidadores, especialmente em relação à vivência de estados de desamparo e desorganização psíquica, afetando potencialmente a condição de integração. O segundo eixo temático descreveu experiências de cuidado em saúde e sua relação com os modos como as pessoas podiam apropriar-se da realidade vivida, permitindo uma análise da correspondência das ações de saúde e das necessidades apresentadas. O estudo possibilitou a reflexão sobre ambientes de cuidado à saúde, entendidos como aqueles que podem ser facilitadores da expressão e exercício de potencialidades pessoais, contribuindo para a recuperação e manutenção da saúde das pessoas adoecidas. A subjetividade mostrou-se como um elemento de auxílio na organização e compreensão das necessidades em saúde, favorecendo o reconhecimento das singularidades pessoais e a constituição de ambientes facilitadores. A aproximação das experiências dos cuidadores permitiu, ainda, compreender as dificuldades vividas para a construção da função do cuidar, destacando necessidades especificamente apresentadas por eles.The combined effects of serious illness with hospitalization at the ICU - Intensive Care Unit have been associated with the presence of short-term and long-term psychological consequences related to poor recovering, running with impaired physical and mental functioning, a worse quality of life characterized by loss of abilities, a greater number of physical symptoms as well as a greater number of negative psychological changes. The aim of this work was to understand the lived experience by sick people and their main caregivers related to the serious illness, besides the need to hospitalization at ICU trying to learn the consequences of such experiences in the life of those people. It is a descriptive clinical study with the use of qualitative researching method. Semi-structured interviews were conducted as well as observations of the research participants - two double ill persons and their respective caregivers - for at least six months from the intensive care unit discharge. The researching corpus, consisting of the interviews transcripts along with participants\' observation records, were analyzed in order to obtain the characterization of experiments and their linkage to each pair of participants, followed by an identification of the common elements present in the various threads of the two pairs\' experiences. Adopted, as theoretical, phenomenological ideas of Stein and psychoanalytical ideas of Winnicott. The analysis allowed the description of two main themes: the way sick people and caregivers experience severe diseases, furthermore care and its relationship with the opening to subjectivity. The first thematic area made it possible the description of serious illness impact also hospitalization at ICU in the life of sick people and their caregivers, mainly in relation with the experience of states of helplessness and psychic disorganization, potentially affecting the integration condition. The second area described experiences of health care and its relation with the way by which people could take ownership of their lived reality, allowing results of correspondence analysis of health actions toward the needs presented. The study has enabled reflection of health care environments understood as those which can be facilitators of expression and exercise of personal potential, contributing to the recovering and maintenance of health in sick people. Subjectivity has revealed to be a helping element in the organization and understanding of health needs, promoting the recognition of personal uniqueness, also the provision of facilitating environments. The approximation of caregivers\' experience still allowed understanding the difficulties encountered in the function of taking care highlighting specific needs presented by them