Burden on family caregivers of the elderly in palliative care

O adoecimento de um membro familiar costuma acarretar inúmeras alterações em toda a estrutura e dinâmica familiar. Com a progressão e o agravamento da doença, quando a pessoa se encontra sem possibilidade de tratamento modificador da doença, aumenta o sofrimento tanto da pessoa adoecida quanto de sua família. O cuidador familiar de pessoas idosas em cuidados paliativos sofre junto ao enfermo, podendo enfrentar sobrecarga física, emocional e social decorrente da tarefa de cuidar e da possibilidade da morte. Entretanto, são escassos os estudos que avaliam a sobrecarga desta população. O objetivo deste estudo é identificar e analisar a percepção de sobrecarga por parte do cuidador familiar de idosos em cuidados paliativos. Trata-se de uma pesquisa do tipo transversal, exploratório, de metodologia quantitativa, não probabilística, com uma casuística total composta por 100 pessoas. Essa casuística foi estratificada de acordo com escore obtido por meio da aplicação do protocolo Karnofsky Performance Scale (KPS) com os idosos (com 60 anos ou acima) em cuidados paliativos oncológicos: um grupo com 25 cuidadores familiares de idosos com KPS abaixo de 40%; um grupo com 25 cuidadores de idosos em cuidados paliativos oncológicos com KPS de 70%, 60% ou 50%; um grupo controle com 50 cuidadores familiares de idosos em cuidados paliativos oncológicos, com KPS maior ou igual a 80%. Durante a coleta de dados, além do KPS, foram aplicados o questionário de caracterização clínica e sociodemográfica e os protocolos: Questionário de Classificação Socioeconômica Brasil e o Caregiver Burden Scale (CBScale), validado no Brasil. Para análise dos dados, foi realizada estatística descritiva e as comparações com os grupos foram feitas por meio do Teste Exato de Fisher e de um modelo de regressão quantílica. As análises foram feitas pelo software SAS 9.0 e Stata versão 13. Os resultados indicaram que os cuidadores familiares são, em sua maioria, mulheres, filhas ou esposas, de meia idade a idade mais avançada, predominantemente, na faixa etária de 56 a 71 anos, com baixa escolaridade, pertencentes a classes sociais C e que não realizam nenhuma atividade remunerada. Os maiores índices de sobrecarga foram percebidos em cuidadores do sexo feminino e em cuidadores de idosos os quais apresentam menores escores relativos à capacidade funcional (avaliados pelo KPS). Conclui-se que o agravamento da doença, o declínio funcional do idoso e a possibilidade da sua morte mais próxima fazem aumentar a sobrecarga dos cuidadores, com impactos na sua saúde e qualidade de vida, o que indica a necessidade de oferecimento de serviços de apoio a essa população o mais precocemente possívelThe illness of a family member often brings on numerous changes throughout the structure and family dynamics. With the progression and worsening of the disease, when the person has no possibility of modifying the disease treatment, the suffering of the ill person and the family increases. The family caregivers of the elderly in palliative care suffer with the ill person and may face physical, emotional and social burden from the task of caring for and the possibility of death. However, there are only few studies assessing the burden of this population. The aim of this study is to identify and analyze the perception of burden on the part of caregivers of seniors in palliative care. It is a cross-sectional survey, exploratory, quantitative methodology, non-probabilistic, with the full sample composed of 100 people. This sample was stratified according to the score obtained by applying the Karnofsky Performance Scale (KPS) to the elderly (aged 60 and above) in oncology palliative care: a group of 25 family caregivers of elderly patients with KPS below 40%; a group of 25 caregivers of elderly in oncology palliative care with KPS of 70%, 60% or 50%; a control group of 50 family caregivers of elderly in oncology palliative care, with KPS greater than or equal to 80%. During data collection, in addition to KPS, it was applied a questionnaire clinical and sociodemographic and protocols: Brazil Economic Classification Criteria and the Caregiver Burden Scale (CBScale), validated in Brazil. For data analysis, it was performed descriptive statistics and comparisons with groups; they were made by Fisher\'s exact test and a Regression Quantiles Model. The analyses were performed using the software SAS 9.0 and Stata version 13. The results indicated that family caregivers are mostly women, daughters or wives, from middle- aged to older ages predominantly in the age group of 56-71, poorly educated, and belonging to social classes C and they do not perform any remunerated activity. The largest burden rates were seen in female caregivers and caregivers of seniors who have lower scores related to functional capacity (assessed by KPS). In conclusion, the aggravation of the disease, the functional decline of the elderly and the possibility of death increase the burden on caregivers, with impacts on their health and quality of life, which indicates the need of offering support services to this population as soon as possibl