Burden of homecare patients\' informal caregivers

Introdução: o ato de cuidar de um familiar, embora nobre, reveste-se de risco substancial de doenças, tanto físicas quanto mentais, para aquele que cuida, o cuidador informal. Por ser um processo complexo, pode ocasionar sobrecarga deste cuidador e comprometer sua qualidade de vida. Objetivo: avaliar a sobrecarga de cuidadores informais de pacientes acompanhados em um Serviço de Atenção Domiciliar. Método: pesquisa transversal, descritiva, não experimental, de abordagem quantitativa, com a participação de 79 pacientes e seus respectivos cuidadores informais. Os dados foram coletados por meio de um instrumento de caracterização dos participantes, aplicação do Índice de Desempenho de Karnofsky e Escala de Zarit, Burden Interview, e analisados por estatística descritiva, correlação e comparação de médias. Resultados: entre os cuidadores informais, houve idade média de 55 anos, maioria do sexo feminino (93,70%), casadas (64,60%), ensino médio completo (27,80%) e do lar (19,00%). Dentre os problemas de saúde, predominaram doenças do aparelho circulatório (30,80%) e uso de anti- hipertensivos (30,38%). Identificadas presença de dor (73,42%), classificada como intensa (43,10%), e utilização de serviços públicos de saúde (93,70%), com duas consultas médicas no último ano. Evidenciou-se que 94,90% dos cuidadores informais moravam no mesmo domicílio do paciente, em média três moradores por residência; 67,10% não recebiam apoio do parceiro para o cuidado, porém 63,30% referiram colaboração de alguma pessoa. O tempo médio dedicado ao cuidar foi de 24 horas semanais, 13,90% cuidavam de outras pessoas doentes, e o grau de parentesco predominante foi filho (38,00%). Não foi identificado absenteísmo do trabalho. Entre as tarefas realizadas, teve destaque auxiliar no vestuário (89,90%) e 82,30% mencionaram sono interrompido - média de seis horas por noite. Entre os pacientes, a idade média foi 71 anos, sexo masculino (51,90%), casado/união estável (43,00%), ensino fundamental incompleto (39,20%), média de três filhos, ocupação do lar (17,70%), com residência própria (72,20%), em uso de psicotrópicos e diagnóstico predominante de doenças do sistema nervoso (58,23%). O uso de fralda mostrou-se o dispositivo predominante (72,20%). Identificou-se grau de funcionalidade do paciente, pela Escala KPS, entre 50-60 (70,88%). Com relação à avaliação da sobrecarga do cuidador informal, esta foi classificada como moderada, sendo influenciada pela idade do cuidador (p=0,016), idade do paciente (p=0,047) e utilização do dispositivo gastrostomia (p=0,011). Conclusão: os dados apontam que as equipes multiprofissionais da atenção domiciliar devem propor ações individualizadas aos cuidadores informais, bem como os serviços públicos de saúde devem dispor de espaços capazes de acolhê-los e orientá-los segundo protocolos institucionais direcionados a essa parcela da população, com vistas à redução dos níveis de sobrecarga e consequente melhora da qualidade de vidaIntroduction: the act of caregiving for a relative, despite being a noble attitude, is related to a substantial risk of diseases, physical and mental, to the person who acts as an informal caregiver. Since it is a complex process, it may lead to the caregiver\'s burden and compromise his or her life quality. Objective: evaluate the burden of informal caregivers of patients who are assisted by a Healthcare Service. Method: cross research, descriptive, not experimental, of quantitative approach, with a group of 79 patients and their respective informal caregivers. Data was obtained by a profiling instrument of the participants, applying of Karnofsky Performance Score (KPS) and Zarit\'s Scale, Burden Interview, analyzed by descriptive statistics, correlation and comparing of the average results. Results: among the informal caregivers, it was verified that the average age is 55 years, are mostly women (93,70%), married (64,60%), has a high school degree (27,80%) and housewives (19,00%). Among the health diseases, prevail the circulatory system diseases (30,80%) and use of antihypertensive drugs (30,38%). It was identified the occurrence of pain (73,42%), rated as intense (43,10%), and use of public health services (93,70%), with two medical checks last year. It was possible to verify that 94,90% of the informal caregivers lived at the same home as the patient, with an average of 03 people per domicile; 67,10% did not receive the spouse\'s support for caregiving, but 63,30% of them reported someone else\'s cooperation. The observed average time of caregiving was of 24 hours per week; 13,90% gives care for other sick people and the prevailing degree of relatedness is son /daughter (38,00%). Absence from work was not identified. Among the reported tasks, helping the person to get dressed stood out (89,90%). 82,30% of the caregivers mentioned the occurrence of interruption of sleeping (82,30%) - average of six hours per night. Among the patients, it was verified that the average age is 71 years, male (51,90%), married /in a stable union (43,00%), did not complete elementary school (39,20%), has an average of 03 sons, househusbands (17,70%), owner of its own domicile place, users of psychotropic substances and prevailing diagnosis of neurological system diseases (58,23%). Use of diapers is the predominant adopted measurement (72,20%). Identified performance status (KPS) between 50-60 (70,88%). About the informal caregiver\'s burden, it was rated as moderate level, being influenced by the age of the caregiver (p=0,016), age of the patient (p=0,047) and use of the gastrostomy device (p=0,011). Conclusion: collected data indicates that the homecare multiprofessional teams shall propose individual actions to the informal caregivers, as well as the public health services shall have proper places to teach them according to institutional protocols directed to them, aiming to reduce the burden levels and consequently offering a better quality of lif