The senses of the experiences of patients with sickle cell anemia

A doença falciforme (DF) é caracterizada pela presença de uma Hemoglobina S (HbS), a qual confere a célula um formato de foice. Esta doença é considerada uma hemoglobinopatia por ser uma alteração genética humana com alta frequência populacional que requer tratamento precoce para que os pacientes possam sobreviver. As doenças falciformes mais comuns são: HbSC, HbSD, S beta talassemia e a forma homozigota HbSS, também denominada de Anemia Falciforme (AF). Para que se possam minimizar as internações, as complicações clínicas e aumentar a qualidade de vida dos pacientes são necessários compreender suas experiências com a doença. Nesta investigação o objetivo foi analisar os sentidos da experiência com a AF atribuídos pelos adoecidos. Para alcançar este objetivo, realizou-se estudo com abordagem metodológica qualitativa, adotando o referencial teórico da Antropologia Médica e a narrativa como método. Após aprovação ética da pesquisa, foram convidadas a participar do estudo onze pessoas com AF, em acompanhamento terapêutico em um Hemocentro do interior do estado de São Paulo. As técnicas de coleta de dados foram as entrevistas semiestruturadas gravadas, a observação direta e registros nos diários de imersão, realizadas no Hemocentro e no domicílio de alguns dos participantes. A partir das entrevistas foram construídas as narrativas individuais e identificação dos códigos. Para a análise dos dados provenientes das narrativas, utilizou-se a análise temática indutiva. Integrou-se os aspectos comuns e distintos das narrativas individuais em gerais classificadas por unidades de sentidos. Os resultados foram analisados e apresentados a partir de três narrativas: Narrativa 1. Importância do conhecimento sobre a doença e os tratamentos para o controle do corpo com a doença, na qual o sentido atribuído ao conhecimento sobre a doença, medicações, efeitos e complicações é de controle do corpo; Narrativa 2. Repercussões da doença, tratamentos e complicações para a vida, e os quatro subtemas: 2.1 Limitações físicas pelas complicações foi um dos aspectos mais destacados nas narrativas individuais. O sentido atribuído à estas limitações é de desesperança, pois alteram todas as dimensões da vida. 2.2 Vida atual e futuro, os participantes discorrem sobre as dificuldades na formação educacional e no trabalho e atribuem o sentido de normalidade da vida, 2.3 Estigma pela doença e preconceito pela cor da pele, neste subtema as descrições e justificativas atribuídas ao estigma e ao preconceito definem sentidos de vulnerabilidade pessoal e social, 2.4 Importância dos suportes familiar e religioso, os sentidos atribuídos à participação da família e da religião em suas vidas é de suporte emocional, proteção e esperança e Narrativa 3. Desafios para a gestação e maternidade, pelo qual compreende-se que para estas mulheres, o sentido de ser mãe é a de concretização da identidade feminina, mas com ambiguidade entre desejo e medo. Essas narrativas expõem as questões que foram significativas pela pessoa com AF na experiência com a doença e os tratamentos, integrando o presente ao passado e futuro. Por meio de estórias, o enredo da vida com a doença e tratamentos foi sendo construído, expondo conhecimentos, crenças, valores e práticas que os ajudaram a lidar com as situações. A análise das narrativas centradas na experiência de um grupo de pessoas com AF, a partir do sistema cultural, permitiu-nos explicar como a cultura influencia a doença e os tratamentos, por meio dos sentidos. Esta análise fornece conhecimento para além do modelo biomédico e pode ser aplicado em pesquisas futuras e no processo de trabalho em saúdeSickle cell disease (SCD) is characterized by the presence of Hemoglobin S (HbS) which gives to cell a sickle shape. This disease is considered a hemoglobinopathy because it is a human genetic alteration highly frequent in the population and it requires early treatment so patients can survive. The most common sickle cell diseases are: HbSC, HbSD, S beta-thalassemia and the homozygous form HbSS, also named Sickle Cell Anemia (SCA). To minimize hospital admissions, clinical complications and increase patients\' life quality it is necessary to understand their experiences with the disease. In this investigation, the aim was to analyze the senses of the experience with SCA attributed by sick patients. To reach this goal, we conducted a study with a qualitative methodological approach, adopting the theoretical reference of Medical Anthropology and narrative as a method. After the ethical approval of the research, eleven people with SCA were invited to participate in the study, they were receiving therapeutic follow-up in a Blood Center in the countryside of São Paulo State. The techniques for data collection were semi- structured recorded interviews, direct observation and registers in diaries and immersion, done in the Blood Center and in the house of some participants. From the interviews, individual narratives and identification of codes were built. For the analysis of data from the narratives, we used an inductive theme analysis. We integrated common and distinct aspects of individual narratives in general aspects classified by units of senses. Results were analyzed and presented based on three narratives: Narrative 1. Importance of knowledge of the disease and treatments for body control with the disease, to which the sense attributed to the knowledge of the disease, medication, effects and complications is body control; Narrative 2. Repercussions of the disease, treatments and complications for life, and the four sub-themes: 2.1 Physical limitations by complications was one of the most highlighted aspects in individual narratives. The sense attributed to these limitations was lack of hope, because they alter all life dimensions. 2.2 Life today and future, participants talk about their difficulties in education and at work and they attribute the sense of life normality, 2.3 Stigma of the disease and prejudice against skin color, in this sub-theme the descriptions and justifications attributed to stigma and prejudice define the senses of personal and social vulnerability, 2.4 Importance of family and religious support, the senses attributed to the participation of family and religion in their lives is emotional support, protection and hope and Narrative 3. Challenges for pregnancy and motherhood, by which we understand that for these women the sense of being a mother is the solidification of the feminine identity, but with the ambiguity between fear and desire. These narratives expose questions that were significant for AF patient in the experience with the disease and treatments, integrating present into past and future. Through stories, the plot of life with the disease and treatments has been built, exposing knowledge, beliefs, values and practices that helped them to deal with situations. The analysis of the narratives centered in the experience of a group of people with SCA, from a cultural system, allowed us to explain how culture influences the disease and treatments, by the senses. This analysis provides knowledge beyond the biomedical model and can be applied in future research and in the work process in healt