Rede de apoio à pessoa com deficiência física

Dissertação (mestrado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Florianópolis, 2015.Introdução: A qualidade de vida e as oportunidades das pessoas com deficiência refletem, não só as condições gerais de vida que essas possuem, como também as políticas socioeconômicas a elas disponibilizadas. As alterações na vida dessas pessoas resultam das barreiras impostas a elas, que em sua maioria, impedem a participação destas de forma eficaz na sociedade, prejudicando a igualdade de condições com os demais. Dessa maneira a rede de apoio consiste na estrutura a partir da qual advém o apoio social, ou seja, é o conjunto dos vínculos e seus papéis relacionados aos indivíduos, quer por laços de parentesco, amizades, ambiente profissional ou serviços de saúde. Objetivo: Conhecer como se configura a rede de apoio das pessoas com deficiência física residentes no município de São José. Método: Pesquisa qualitativa do tipo exploratória descritiva, realizada no município de São José, com 10 pessoas com deficiência física, que atendiam aos critérios de inclusão, que foram: pessoa com deficiência física a mais de 1 ano; maior de 18 anos; com capacidade de comunicar-se verbalmente. Como critérios de exclusão: Ter alguma deficiência cognitiva, auditiva ou múltiplas deficiências associadas. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada, realizada em local de escolha dos participantes, em data e horário combinado previamente com esses. A análise dos dados foi orientada pelo modo operativo de Minayo e também, pela análise direcionada de Hsieh & Shannon. A pesquisa foi submetida à análise do Comitê de Ética da Universidade Federal de Santa Catarina sendo aprovada sob o número 216.396. Os nomes dos participantes foram alterados pela letra ?P? de participante seguida por números de 1 a 10, para conferir o anonimato aos entrevistados. Resultados: A rede de apoio às pessoas com deficiência é formada em sua maioria por familiares e profissionais de saúde, com diferentes níveis de proximidade, e os tipos de apoio oferecidos por esses foram: Companhia Social/Apoio Social, Apoio Emocional, Guia Cognitivo e conselhos, Ajuda Material e de Serviços e Acesso a novos Contatos. Como mudanças percebidas pelos participantes após o instalar da deficiência, foram a perda da autonomia/independência e as mudanças no cotidiano e no viver; e ainda, apontaram a rede como apoio para superar/enfrentar as dificuldades. Conclusões: Compreender como vivem as pessoas com condição crônica ultrapassa os limites biológicos, pois devemos incluir os aspectos psicológicos, sociais e culturais, ou seja, transcender a questão clínica, pois a pessoa é o reflexo de diversos fatores que a influenciam e que fazem parte de seu cotidiano. Portanto devemos imergir no mundo dessas pessoas, se quisermos direcionar a assistência em saúde. Observamos que as redes são amplas e compostas por familiares, amigos, relações comunitárias e profissionais de saúde em diferentes níveis de proximidade, no entanto, a rede familiar foi caracterizada como a principal fonte de apoio dos participantes. Assim, foi possível constatar a importância das redes de apoio para o enfrentamento da nova condição, na qual a pessoa com deficiência se encontra.Abstract : Introduction: Quality of life and opportunities of people with disabilities reflect not only the general living conditions that these have, as well as socioeconomic policies available to them. The changes in their lives results from barriers imposed on them, which mostly prevent the effective participation of these in society, harming equal basis with others. In this way the support network is the structure from which comes the social support, in other words, it is the set of links and their roles related to individuals, either by kinship, friendships, professional environment or health services. Objective:. To know how is set up the support network of people with disabilities living in the city of São José Method: A qualitative study of descriptive exploratory type, held in São José, with 10 people with physical disabilities, who met the inclusion criteria, which were: people with physical disabilities for more than 1 year; over 18 years old; with ability to communicate verbally. Exclusion criteria considered: To have some cognitive impairment, hearing or multiple associated disabilities. Data were collected through semi-structured interview, held in place of choice of participants with date and time previously agreed with these. Data analysis was guided by the Operating Mode of Minayo and also by targeted analysis of Hsieh & Shannon. The research was submitted to the analysis of the Ethics Committee of the Federal University of Santa Catarina and it was approved under number 216 396. The names of the participants have been changed by the letter "P" followed by participant numbers 1 to 10, to give anonymity to participants. Results: The support network for people with disabilities is formed mostly by family members and health professionals with different levels of closeness, and the types of support offered by these were: Social Company/Social Support, Emotional Support, Cognitive and Guide advice, material and services help and access to new contacts. As changes perceived by participants after the disability, were loss of autonomy/independence and changes in daily life and living; and also pointed out the network as a support to overcome/face difficulties. Conclusions: Understanding how people live with chronic condition exceeds the biological limits, as we must include the psychological, social and cultural aspects, in other words, it transcends the clinical question, because the person is a reflection of several factors that influence and are part of their daily lives. Therefore we must immerse in the world of these people if we want to orient the health care. We note that the networks are wide and composed of family, friends, community relations and health professionals at different levels of closeness, however, the family network was characterized as the main source of support for the participants. Thus, it was possible to notice the importance of the support networks to face the new condition, in which the disabled person is