Qualidade de vida de crianças com Síndrome de Down

OBJETIVO: Avaliar a qualidade de vida de crianças com Síndrome de Down atendidas no Ambulatório Um Olhar Especial do Serviço de Genética Clínica do Hospital Universitário Professor Alberto Antunes da Universidade Federal de Alagoas, Maceió, Alagoas, Brasil.MÉTODOS: Trata-se de um estudo retrospectivo quantitativo utilizando o questionário de qualidade de vida Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé (AUQEI), com 26 itens envolvendo 4 domínios – função, família, lazer e autonomia - aplicado e respondido pelos responsáveis de crianças com Síndrome de Down durante as consultas ambulatoriais realizadas no período de agosto de 2012 a julho de 2013. Os dados foram digitados em uma planilha do Microsoft Office Excel 2007 e processados pelo software Epi Info® for Windows®, versão 6.04. Utilizou-se o Teste de Kruskal-Wallis para comparação entre os gêneros dos pacientes.RESULTADOS: A amostra foi composta de 14 questionários com um total de 364 itens respondidos pelos responsáveis. O item feliz foi assinalado 139 vezes (38,2%), seguido do item muito feliz assinalado 129 vezes (35,4%). O domínio lazer do questionário foi o que obteve maior média de pontuação (2,63). Nove questionários (64,3%) conseguiram pontuação maior que o ponto de corte estabelecido pelo questionário.CONCLUSÕES: A qualidade de vida da criança com Síndrome de Down na percepção de seus pais foi satisfatória, independentemente de seus déficits funcionais. Algumas modificações metodológicas devem ser feitas no questionário AUQEI visando sua melhor aplicação e abrangência, quando aplicado a pacientes especiais, como os portadores de Síndrome de Down.