Work, health and resilience of family caregivers of children and adolescents in oncological treatment

This study aimed to analyze the factors associated with the level of resilience of family caregivers of hospitalized children and adolescents for oncologic treatment and associated factors. This was a quantitative-qualitative study, done in 2018. In the quantitative stage, a cross-sectional study was developed with 62 participants, who answered questions about the sociodemographic, occupational and health profile, CD-RISC-10-Br for SRQ-20 for the propensity to develop Minor Psychic Disorders (MPD), the WHOQOL-bref on quality of life and the PSS-14 for perceived stress. Data analysis was performed in the SPSS program, version 18.0. In the qualitative step, we conducted semi-structured interviews with 16 participants and submitted to the content analysis proposed by Bardin. The research follows the ethical precepts, according to resolution 466/2012 of the National Health Council and was approved by the Committee of Ethics and Research under the CAAE nº 81527317.6.0000.5346. There were predominant female caregivers (80.6%), married or stable (69.4%), those who had a child (32.3%) and were Catholic (77.4%). Had previous disease (21%), taking medication (22.6%), did not practice physical activity (64.5%) and reported having some leisure activity (67.7%) and had done some work activity before diagnosis of the disease (66.1%). Of those, 44% kept working. And currently 57.4% no longer work. In the health aspects, 48.4% presented a moderate level of resilience; 45% with suspicion for MPD and 41% with high level of stress. Regarding quality of life, they are satisfied in the physical domains (67.7%); psychological (62.9%) and social relations (61.3%); and not satisfied with the environment (75.8%). The lower the level of resilience the higher the score for stress and the suspicion for MPD (p <0.05). Family caregivers not satisfied with QOL in the environment domain presented an intermediate level of resilience (55.3%). In the qualitative stage, the results were grouped into three categories: the first, Strategies to stay in the labor market: a challenge for the caregivers, reveals that few family caregivers kept their formal jobs and, for this, used strategies such as medical certificate, vacations and proof of hospitalization of the child. For others, informal work is an alternative for this occasion. In the second category, the confrontation of unemployment: feelings of leaving work for care, identifies the meanings and feelings involved in the decision to dedicate exclusively to care the third category, changes in the health of the family caregiver after the diagnosis of the childhood and juvenile cancer: an alert to the health team, shows several changes in the health of family caregivers and the strategies used to confront the reality experienced. Although stressful and worrying, the care routine can provide learning, showing that despite the difficult situation experienced, what matters in fact is the health of the child or adolescent. And faith, religiosity and social support are factors that help them in the process of facing childhood and juvenile cancer.Este estudo teve como objetivo analisar os fatores associados ao nível de resiliência de cuidadores familiares de crianças e adolescentes hospitalizados para tratamento oncológico e os fatores associados. Trata-se de um estudo quantiqualitativo, realizado em 2018. Na etapa quantitativa, desenvolveu-se um estudo transversal com 62 participantes, que responderam questões sobre o perfil sociodemográfico, laboral e de saúde, o CD-RISC-10-Br para avaliação de resiliência, o SRQ-20 para a propensão para desenvolvimento de Distúrbios Psíquicos Menores (DPMs), o WHOQOL-bref sobre a qualidade de vida e o PSS-14 para o estresse percebido. A análise dos dados foi realizada no programa SPSS, versão 18.0. Na etapa qualitativa, foram realizadas entrevistas semiestruturadas com 16 participantes e submetidas à análise de conteúdo proposta por Bardin. A pesquisa segue os preceitos éticos, conforme a Resolução 466/2012 do Conselho Nacional da Saúde e foi aprovada pelo Comitê de Ética e Pesquisa sob a CAAE nº 81527317.6.0000.5346. Predominaram familiares cuidadores do sexo feminino (80,6%), casados ou união estável (69,4%), os que possuíam um filho (32,3%) e praticavam alguma religião (77,4%). Possuíam doença prévia (21%), faziam uso de medicamentos (22,6%), não praticavam atividade física (64,5%) e referiram ter alguma atividade de lazer (67,7%) e exerciam alguma atividade laboral antes do diagnóstico da doença (66,1%). Destes, 44% continuaram trabalhando. Mas 57,4% não trabalhavam mais. Nos aspectos da saúde, 48,4% apresentaram moderado nível de resiliência; houve 45% com suspeição para DPM e 41% com alto nível de estresse. Quanto à qualidade de vida, estavam satisfeitos nos domínios físico (67,7%), psicológico (62,9%) e relações sociais (61,3%); e insatisfeitos no domínio meio ambiente (75,8%). Quanto menor o nível de resiliência maior a pontuação para o estresse e a suspeição para DPM (p< 0,05). Os cuidadores familiares insatisfeitos com a QV no domínio meio ambiente apresentaram nível intermediário de resiliência (55,3%). Na etapa qualitativa, os resultados foram agrupados em três categorias: a primeira, Estratégias para manter-se no mercado de trabalho: um desafio para quem cuida, desvela que poucos cuidadores familiares se mantiveram em seus empregos formais e, para isso, utilizaram estratégias como atestados, férias e comprovantes de hospitalização do filho. Para outros o trabalho informal surgiu como alternativa para aquele momento. Na segunda categoria, o enfrentamento do desemprego: sentimentos de deixar o trabalho em prol do cuidado, identificam-se os significados e sentimentos envolvidos na decisão de dedicar-se exclusivamente ao cuidado. A terceira categoria, alterações na saúde do familiar cuidador após o diagnóstico do câncer infanto-juvenil: um alerta para a equipe de saúde, sinaliza diversas alterações na saúde dos cuidadores familiares e as estratégias utilizadas para o enfrentamento da realidade vivenciada. Embora estressante e preocupante, a rotina de cuidados pode proporcionar aprendizados, mostrando que, apesar da difícil situação vivenciada, o que importa de fato é a saúde da criança ou adolescente. E a fé, a religiosidade e o apoio social são fatores que os ajudam no processo de enfrentamento do câncer infanto-juvenil