Toimintakyky hoivapolitiikan ja hoidon arjen risteyksessä : Ikääntyneiden ympärivuorokautisen hoidon asukkaiden, heidän perheenjäsentensä sekä hoitajien käsityksiä toimintakyvystä ja kuntoutuksesta

Tutkimuksen tavoitteena oli selvittää, mitä ikääntyneen ihmisen toimintakyky, sen arviointi ja kuntoutus ovat ympärivuorokautisen pitkäaikaishoidon asukkaiden, heidän perheenjäsentensä ja hoitajien näkökulmasta. Aineisto koostui ympärivuorokautisessa pitkäaikaishoidossa asuvien vanhojen ihmisten (n=16), heidän perheenjäsentensä (n=16), sekä siellä työskentelevien hoitajien (n=24) yksilöhaastatteluista. Aineisto kerättiin kahdeksasta eteläsuomalaisesta ikääntyneiden ympärivuorokautista pitkäaikaishoitoa tarjoavasta yksiköstä. Tutkimus koostui neljästä osajulkaisusta ja yhteenveto-osasta. Ensimmäisessä osajulkaisussa tarkasteltiin, miten asukkaat ja hoitajat ymmärtävät toimintakyvyn. Toisessa osajulkaisussa selvitettiin hoitajien käsityksiä toimintakyvyn arvioinnista osana hoitotyötä. Kolmannessa osajulkaisussa selvitettiin, miten hoitajat ja asukkaat ymmärtävät kuntoutuksen. Neljännessä osajulkaisussa tarkastelun kohteena oli perheenjäsenten rooli ympärivuorokautisessa pitkäaikaishoidossa erityisesti siitä näkökulmasta, miten he tukevat läheisensä toimintakykyä. Tulokset osoittivat, että toimintakyky ja sen tukemiseen tähtäävät toiminnot ovat ympärivuorokautisessa pitkäaikaishoidossa monitulkintaisia ja osittain epäselviä. Hoitajien puheessa ympärivuorokautisen pitkäaikaishoidon asukkaiden toimintakyky oli abstrakti ja moniulotteinen ilmiö, mutta sillä tarkoitettiin myös konkreettisia päivittäistoimintoja kuten liikkumista ja hygienian hoitoa. Asukkaiden puheessa toimintakyky esiintyi laajempana ilmiönä. Asukkaat puhuivat päivittäisten toimintojen lisäksi näkemisestä, kuulemisesta, piirtämisestä ja television katselusta. He myös liittivät toimintakyvyn osaksi elämänkulkua. Hoitajien puheessa korostui ristiriita toimintakyvyn mittaamisen ja hyvän hoidon välillä. Mittaamiskäytännöt koettiin periaatteessa hyödyllisinä, jos niitä olisi käytetty paremmin hyväksi hoitajien päivittäisessä työssä. Toimintakyvyn mittaaminen kuvattiin ulkopuolisten tahojen vaatimusten täyttämisenä eikä ensisijaisesti asukkaiden tarpeisiin vastaamisena. Kuntoutus nähtiin tärkeänä osana ympärivuorokautista hoitoa, mutta sitä oli hankala määritellä. Hoitajat kuvasivat kuntoutuksena kuntouttavaa hoitotyötä, jota he kertoivat toteuttavansa laajasti osana päivittäistä työtään. Asukkaat taas eivät kokeneet hoitajien toimia kuntoutuksena, vaan kuntoutusta odotettiin muilta ammattilaisilta kuten fysioterapeutilta. Perheenjäsenille toimintakyvyn ylläpitämiseen yhdistyi sosiaalisten kontaktien tarjoaminen ja niiden ylläpitäminen. Lisäksi sellainen toiminta, joka huomioi heidän läheisensä yksilölliset toiveet ja tavat ja näin ollen tuki asukkaan kohtaamista yksilönä, oli heille keskeistä toimintakyvyn säilyttämisessä. Tulokset osoittivat toimintakyky-käsitteen monimutkaisuuden sekä hoivapolitiikan sanastossa että osana ympärivuorokautisen hoidon arkea. Kun toimintakyvystä puhuttiin hoivapoliittisena asiana, se liitettiin aktiivisuuteen sekä hoidon ja sen laadun mittaamiseen. Toimintakyky kuitenkin hahmottui erilaisena, kun siitä puhuttiin osana ympärivuorokautisen hoidon arkea. Tällöin haastateltavien puheessa korostuivat elämän mielekkyys, vuorovaikutus, elämänkulku ja hoidon niukat resurssit. Politiikkadokumenttien tavoitteiden ymmärtäminen, konkretisoiminen ja saavuttaminen on vaikeaa, jos käsitteet ovat epäselviä tai eivät vastaa käytännön työssä vallitsevia käsityksiä ja arvostuksia. Ympärivuorokautisen hoidon suunnittelussa ja järjestämisessä on tärkeää huomioida paitsi poliittiset tavoitteet ja keinot myös hoidon arjen realiteetit ja edellytykset. Jotta toimintakyky ei redusoituisi pelkästään mittaristojen tuottamaksi numeeriseksi tiedoksi, on toimintakykyyn liittyvässä sanastossa kokemukselle, sosiaaliselle vuorovaikutukselle ja hoidon jatkuvuudelle saatava vahvempi asema. Kun ympärivuorokautisessa pitkäaikaishoidossa tavoitellaan toimintakyvyn ylläpitämistä ja kuntoutumista, on samalla pidettävä huolta siitä, että ne eivät häivytä alleen ympärivuorokautisen hoidon asukkaiden oikeutta hoivaan ja arvokkaaseen elämään.The aim of this research was to explore how functional ability, functional assessment and rehabilitation are understood by long-term care nurses, older people living in long-term care and their family members. The data consists of one-on-one interviews with long-term care residents (n=16), their family members (n=16) and nurses (n=24). It was gathered in eight long-term care facilities providing 24-hour care in southern Finland. This thesis consists of four original articles and a synthesis chapter. The first study explored how long-term care residents and nurses understand functional ability. The second examined nurses’ experiences of functional assessment as part of their work. The third study explored how nurses and residents understand rehabilitation. The fourth study examined family members’ role in long-term care and especially in maintaining the functional ability of their older relatives. The results indicated that there is some unclarity and ambiguity about functional ability and associated activities in long-term care. In nurses’ talk, the functional ability of long-term care residents appeared as an abstract and multidimensional phenomenon. Furthermore, functional ability was described in terms of daily activities such as ambulating and taking care of personal hygiene. In residents’ talk, functional ability was understood in broader terms. In addition to daily activities, residents talked about seeing, hearing, drawing and television viewing. They also associated functional ability with their life course. For nurses, functional assessment was contradictory to what they perceived as good care. Assessments were considered useful in principle, but it was felt that they should have been put to better use in daily practices of care. Nurses portrayed functional assessment as an exercise of meeting formal requirements set by the authorities rather than residents’ needs. Rehabilitation was perceived as an important part of long-term care. However, defining rehabilitation was difficult. Nurses described rehabilitative nursing as a form of rehabilitation, and said they engaged in rehabilitative nursing as part of their everyday work. Residents, by contrast, did not understand the work done by nurses as rehabilitation. They regarded rehabilitation as something that was done by other professionals, such as physiotherapists. For family members, maintaining functional ability was related to providing and maintaining social contacts. They highlighted activities that took into consideration their relative’s personal wishes and habits and which thus supported the resident’s personhood. As far as family members were concerned, these were important to maintaining functioning. The results highlighted the complexity of functional ability in the context of both care policies and daily life in long-term care. Interviewees talked about functional ability in the same way that it is discussed and represented in care policies and public debate. In these cases, functional ability and rehabilitation were associated with an activity paradigm and with measurements of care and its quality. However, functional ability was portrayed differently when it was considered as part of daily life in long- term care: here the interviewees emphasized the importance of meaningful life, social interaction, and lack of resources. It is difficult to implement concrete measures and to understand the goals and purpose of policy papers if the concepts used are unclear or if they are not aligned with common understandings and values in practical work. In the design of long- term care it is important to take account not only of policy objectives and measures but also of the realities and prerequisites of everyday care. Personal experience, social interaction and continuity of care must be given a more central place in the vocabulary of functional ability so that it is not reduced to a matter of numbers. While long-term care is aimed at maintaining and improving functional ability, it is also important to make sure that these goals do not override long-term care residents’ right to care and a dignified life