Vanhempien saama ja toivoma tuki lapsen ollessa saattohoidossa kotona

Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata vanhempien tukiverkostoa sekä saamaa ja toivomaa tukea lapsen ollessa saattohoidossa kotona. Tavoitteena oli lisätä tietoa vanhempien tukiverkostosta erityisesti kotiympäristössä. Tutkimuskysymykset olivat: 1. Millainen vanhempien tukiverkosto on lapsen ollessa saattohoidossa kotona? 2. Millaista tukea vanhemmat ovat saaneet lapsen ollessa saattohoidossa kotona? 3. Millaista tukea vanhemmat ovat toivoneet lapsen ollessa saattohoidossa kotona? Tutkimus oli osa laajempaa Tampereen yliopistossa toteutettavaa Suruhanketta. Tutkimuksessa käytettiin suruhankkeen aineistoa, joka oli kerätty 2017-2019 elektronisella kyselylomakkeella Käpy-lapsikuolemaperheet ry:n sekä suljetun Facebook keskustelun kautta. Aineiston lisäämiseksi kyselylomake laitettiin uudelleen keruuseen sekä tehtiin kaksi syvähaastattelua loppuvuodesta 2020. Tutkimukseen osallistui 18 vanhempaa (n=18), jotka olivat saattohoitaneet omaa lastansa kotona. Kyselylomakkeella kerätystä aineistosta analysoitiin tilastollisesti SPSS Statistics 26.0 ohjelmalla taustamuuttujat ja Likert-asteikollinen kysymys tukiverkostosta. Aineiston avoimet kysymykset analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä Vanhempien saama tuki tukiverkostolta vaihteli eniten sukulaisilta saadun tuen osalta. Pääosin vanhemmat saivat paljon tukea lapsen saattohoidossa kotona omalta puolisolta, kummeilta ja ystäviltä. Ammattihenkilöstöltä eniten tukea saatiin omalääkäriltä ja omahoitajalta. Psykologilta ja nuorisopsykiatrilta vanhemmat kokivat saaneensa vähän tai erittäin vähän tukea. Vanhempien saama tuki lapsen ollessa saattohoidossa kotona sisälsi ammattilaisilta lapsen hoitoon liittyvää tukea, ammattilaisilta tarjottua tukea kotiin, perheenjäsenten toisilleen antamaa tukea, psyykkistä tukea kuoleman käsittelyyn ja kohdatuksi tulemista. Vanhemmat toivoivat ammattihenkilöstön emotionaalista kohtaamista, ammatillista tukea kuolevan lapsen hoitamisessa, sujuvaa hoitovastuu jakamista ammattihenkilöstön kanssa ja kotona tapahtuvaa hoitamista. Lisäksi vanhemmat toivoivat arjen sujuvuuden tukemista, perheen kokonaisvaltaista hoitamista ja kuoleman käsittelyn tukea. Arjen sujuvuuden kannalta läheisiltä saatu tuki oli merkittävää. Vanhemmat saivat tukea perheenä toinen toisiltaan, mutta ammattilaisilta saatu ammatillinen tuki korostui elämäntilanteessa, joka oli raskas koko perheelle. Vanhempien saama ja toivoma tuki olivat osittain samoja. Tämä saattoi johtua siitä, että lapsen saattohoito toteutui eritavoin, eikä ollut kaikille perheille tasavertaista. Tuloksista ilmeni, että vaikka lapsen hoitopaikkana oli perheen koti, ei se tarkoittanut, että vanhemmat hoitivat kaiken itsenäisesti. Vanhemmat toivoivat sujuvaa hoitovastuun toteutumista ammattilaisten kanssa. Tärkeää oli huolehtia, että tukea tarjottiin koko perheelle toistuvasti ja riittävän pitkän aikaa. Saatua tietoa voidaan hyödyntää vanhempien tukemiseen ja kehitettäessä lasten saattohoitoa kotiympäristössä. Jatkossa olisi tärkeä kartoittaa yleisesti lasten kotisaattohoidon toteutumista Suomessa, sillä hoitoa tarjoaa useampi hoitotaho. Lisäksi tarvitaan lisää tietoa lasten kotisaattohoidosta, jotta voidaan kehittää yhtenäisiä saattohoidon malleja ja suosituksia terveydenhuollon käyttöön