Halkiopotilaan tukeminen: SUHUPO:ry:n tukitoiminnan kehittäminen

TIIVISTELMÄ Karoliina Sulkava Halkiopotilaan tukitoiminnan kehittäminen 37 ja 2 liitettä Syksy, 2021 Diakonia-ammattikorkeakoulu Sosiaali- ja terveysalan AMK -tutkinto Sairaanhoitaja (AMK) Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli tutkia halkiopotilaan ja hänen lähipiirinsä tuen tarvetta. Huuli- ja suulakihalkiot ovat yleisimpiä Suomessa syntyneiden vauvojen epämuodostumia. Halkiovauvoja syntyy vuosittain noin 120 – 130. Halkiovauvan syntymä on usein vanhemmille uusi tilanne, joka aiheuttaa ylimääräisiä haasteita vauvan hoidossa. Poikkeavaan ulkonäköön liittyy ristiriitaisia tunteita ja mahdollisesti huolta lapsen tulevaisuudesta. Halkiovauvojen imetys ei usein onnistu normaalisti ja tämä saattaa aiheuttaa etenkin äidille pettymyksen tunteita. Näihin arjen haasteisiin tarvitaan tukea niin terveydenhuollon henkilöstöltä kuin Suomen huuli-suulakihalkiopotilaat ry:n tukihenkilöiltäkin. Usein samassa tilanteessa ollut henkilö on paras tuen ja käytännön neuvojen antaja. Sähköisen kyselyn avulla selvitettiin halkiopotilailta ja heidän lähipiiriltään millaista tukea he olivat saaneet, millaisia odotuksia heillä oli tukitoiminnalle, jotta tukitoimintaa olisi mahdollista kehittää entisestään. Tutkimuksen tilaajana oli Suomen huuli-suulakihalkiopotilaat ry ja saatujen vastausten perusteella ideoitiin kehittämiskohteita, joita tullaan esittelemään yhdistyksen hallitukselle. Kysely toteutettiin sosiaalisessa mediassa halkiopotilaille ja heidän lähipiirilleen tarkoitetuissa Facebook:n suljetuissa keskusteluryhmissä. Verkkoalustalla tehty kysely koosti tulokset grafiikan avulla kaavioiksi, näitä numeerisessa muodossa olevia tuloksia analysoitiin tilastollisilla analyyseillä. Avoimien kysymysten tuloksia analysoitiin käyttämällä sisällön analyysia. Kehittämistoimenpiteinä toivottiin tiedottamisen lisäämistä tukitoiminnasta niin sähköisin kuin paperisin tiedottein. Tukihenkilötoimintaa tulisi laajentaa niin maantieteellisesti kuin määrällisestikin, kattamaan eri ikäisten halkiopotilaiden vertaistuen tarpeita. Etäyhteyksiä voitaisiin hyödyntää vertaistapaamisiin, jolloin maantieteellisillä etäisyyksillä tai matka-ajalla ei ole merkitystä. Terveydenhuollon henkilöstön kouluttaminen oli yksi kehittämisidea. Etenkin synnytysosastojen kätilöiden osaaminen ensitiedon antajana olisi merkittävää, samoin neuvolan terveydenhoitajat tarvitsisivat tietoa siitä, keneen voisivat ottaa yhteyttä elleivät itse osaa neuvoa. Samoin halkiohoitoa antavien sairaaloiden- sekä hammashoitoloiden henkilöstöllä tulisi olla osaamista halkiopotilaista