People's experiences of living with dementia : a literature review

SAMMANFATTNING Bakgrund: Demens är ett samlingsnamn på ett flertal neurologiska sjukdomar som karakteriseras av progressiv minnesförlust, minskad förmåga till abstrakt tänkande, försämrad beslutsförmåga, personlighetsförändring samt svårigheter att förstå och tolka olika föremål och situationer. Uppskattningsvis finns det cirka 36 miljoner människor i världen som har en demenssjukdom. I takt med att befolkningen blir äldre ökar antalet personer med demenssjukdomar, därför är det viktigt att förstå hur personer upplever sjukdomen, för att möjliggöra utveckling inom demensvården Syfte: Att beskriva personers upplevelser av att leva med en demenssjukdom. Metod: En litteraturöversikt med en beskrivande design. Sammanställningen är baserad på 10 vetenskapliga kvalitativa originalartiklar från databasen PubMed. Artiklarna kvalitetsgranskades och analyserades med manifest innehållsanalys som metod. Afaf Melies Transitionsteori användes som teoretisk referensram. Resultat: Det framkom att personer upplevde livet med en demenssjukdom olika och de beskrev blandade känslor om den nya livssituationen och hur framtiden skulle komma att bli. Fyra kategorier identifierades; “upplevelsen av demensdiagnosen”, “påverkade relationen inom familjen”, “upplevelsen att bevara jaget” och “hantera den nya situationen”. Slutsats: Känslorna inför demenssjukdomen och diagnosen präglades av olika attityder och synsätt. En stor del av det nya livet med sjukdomen innebar att personerna försökte upprätthålla sin autonomi och hitta olika strategier för att hantera sjukdomen. Som sjuksköterska är det viktigt att ha en djupare förståelse för hur det är att leva med en demenssjukdom, för att kunna ge en god omvårdnad och möjliggöra att personerna upplever stabilt tillstånd trots en kronisk progressiv sjukdom. Därav är det betydelsefullt med fortsatt utbildning inom detta område. ABSTRACT Background: Dementia is a collective term for several neurological disorders, characterized by progressive amnesia, weakened ability of abstract thinking, impaired decision making and change of personality as well as difficulties in understanding and interpreting different objects and situations. It is estimated that approximately 36 million people in the world are suffering from dementia. As the age of the population increases, so does the amount of people with dementia, and it is therefore important to understand how people experience the disease in order to further progress dementia care. Aim: To describe how people experience living with dementia. Method: A literature review with descriptive design. The compilation is based on 10 scientific qualitative original articles from the database PubMed. The articles were quality reviewed and analyzed with manifest content analysis. Afaf Melies transition theory has been used as a theoretic frame of reference. Result: It turned out that people experienced life with dementia differently and they described mixed feelings about the new life situation and how the future would turn out. Four categories were identified; “experience of the dementia diagnosis”, “affected relations within the family”, “the experience of providing a sense of self” and “managing the new situation”. Conclusion: Feelings regarding disease and diagnosis were embossed by different attitudes and approaches. A big part of the new life with dementia was managing the challenge of sustaining autonomy and finding strategies of coping with the disease. As a nurse it is important to have a deeper understanding for how it is to live with dementia, to be able to provide good care and enable individuals to experience a stable condition despite a chronic progressive disease. That is why continued education in this area is important