Fibromyalgi: Pårørendes opplevelse av egen livssituasjon

Bakgrunn: I senere tid med større oppmerksomhet mot brukermedvirkning, ressursfokus og en holistisk tilnærming opplever vi at pårørendes posisjon er blitt oppgradert. Dette gjelder særlig pasientgrupper som kreftrammede og Multippel-Sklerose pasienter. Imidlertid, Helse- og Omsorgsdepartementet har som mål å jobbe mer helseforebyggende med vekt på pårørende som ressurs. I moderne tid med økende stressbelastning og uklare lidelser uten tydelig og synlig diagnose vil en stadig større gruppe av befolkningen berøres av disse udefinerbare lidelsene. De siste tiår har avdekket muskel- og skjelettlidelser som har fått betegnelsen fibromyalgi. Denne pasientgruppa har inntil nå savnet en anerkjent og seriøs tilnærming fra offentligheten. Dette vil naturlig medføre at pårørendegruppa blir ignorert og usynliggjort. Denne studien ønsker å belyse denne voksende del av befolkningen. Gjennom et mindre antall intervjuer har forsker kartlagt hverdagslivet til denne målgruppen. Formålet med denne studien var å kartlegge hvordan pårørende opplever egen livssituasjon. Metode: Forskningsprosjektet er en fenomenologisk og hermenautisk studie. Det er gjennomført individuelle kvalitative semi-strukturerte intervjuer. Fire informanter fra Østlandet deltok i undersøkelsen. Informantene var alle nær pårørende av personer med diagnosen fibromyalgi. Innsamlet datamateriale ble analysert ved bruk av kvalitativ innholdsanalyse. Resultat/konklusjon: Det er gjort interessante funn. Resultater i studien viser at pårørende opplever å bli lite inkludert og tidvis kjenner avmaktsfølelse. Tunge omsorgsoppgaver skaper utfordringer i hverdagen og det sosiale nettverket oppleves innskrenket. Det har være interessant å trekke frem ressurspotensialet hos de pårørende. Dette krever imidlertid at forhold legges til rette for økt kunnskap og bevisstgjøring om ressurser som allerede eksisterer som for eksempel støttegrupper. Det er vesentlig å synliggjøre manglene og belyse endringspotensialet. Det foreslås strategier og tiltak. Ut fra at færre dør av denne sykdommen vil perioden med sykelighet være langvarig. Dette får konsekvenser for helsevesenet og den pårørende. Derfor er det viktig å utstyre pårørende med godt verktøy for å ivareta egenhelse i en utfordrende livssituasjon. Spesielt i et perspektiv hvor det tradisjonelt blir tatt i bruk medikamenter og kirurgi vil et mer holistisk syn være ønskelig for egen mestringskompetanse. Vedrørende tilgjengelig verktøy pårørende kan benytte seg av vil empowerment og teorien om salutogenese være nyttige. Disse tilnærmingene tilbyr verktøy for å øke mestringsfølelsen som igjen kan gi ringvirkning til et bærekraftig samfunn