Erfaringer med helsevesenet blant foreldre til barn med Downs syndrom

BAKGRUNN Barn og ungdom med Downs syndrom har et stort behov for oppfølging i primær- og spesialisthelsetjenesten. MATERIALE OG METODE Vi publiserte i juni 2019 et spørreskjema på Norsk Nettverk for Down syndrom sin Facebook-gruppe. Formålet var å undersøke brukererfaringer med helsevesenet blant foreldre til barn og ungdom (0–20 år) med Downs syndrom. RESULTATER Vi fikk 174 svar. Mest fornøyd var foreldre med oppfølgingen av tilleggsdiagnoser som synsproblemer, hjertefeil og stoffskiftesykdom. Minst fornøyd var foreldrene til barn med problemer knyttet til adferd, søvn og pubertet. Omtrent 6 av 10 foreldre rapporterte ingen negative opplevelser med helsevesenet, men 29/161 (18 %) rapporterte at diagnosen Downs syndrom hadde bidratt til behandlingssvikt hos barnelege eller i barnehabiliteringstjenesten. FORTOLKNING Studien indikerer at det både i primær- og spesialisthelsetjenesten er behov for bedre oppfølging av barn og unge med Downs syndrom