Zdravstvene i socijalne poteškoće oboljelih od rijetkih bolesti

Premošćivanje jaza između zdravstvene i socijalne skrbi za oboljele od rijetkih bolesti nije samo neophodno već je presudno za produljenje očekivanog života te povećanje kvalitete života i autonomije ljudi koji žive s rijetkom bolešću, podržavajući ih u punoj realizaciji njihovih temeljnih ljudskih prava. Složenost rijetkih bolesti, njihov snažan odnos s invaliditetom i trenutne nezadovoljene socijalne i svakodnevne životne potrebe ljudi oboljelih od rijetke bolesti ne smiju se podcjenjivati i zahtijevaju hitnu pažnju svih zdravstvenih djelatnika uključenih u pružanje njege, od zdravstvene zaštite do socijalnih usluga te same zajednice. Preporuke stručne skupine Komisije za potporu uključivanju rijetkih bolesti u socijalne usluge i politike jasno daju ton potrebi za promicanjem mjera koje olakšavaju multidisciplinarnost, holističku i kontinuiranu skrb, usmjerenu na osobu te participativnu skrb pružanju pomoći osobama koje žive s rijetkim bolestima. Inovativni pristupi usmjereni na premošćivanje jaza između zdravstva, pružatelja socijalnih usluga i usluga u zajednici trenutno se razvijaju i testiraju u različitim europskim zemljama: standardi kvalitete skrbi, referentnih centara, usluge vođenja slučajeva, pružanje usluge na jednom mjestu, među ostalim. Nacionalni program za rijetke bolesti 2015.-2020. Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske obuhvaća devet značajnih područja aktivnosti. Ta područja su: edukacija i informiranost stručnjaka, oboljelih te šire populacije, prevencija i rano otkrivanje rijetkih bolesti, integrirana zdravstvena i socijalna zaštita te promoviranje istraživanja u području rijetkih bolesti