Skrb za oboljele od bulozne epidermolize

Nasljedna bulozna epidermoliza je rijetka bolest koja je obilježena jakom osjetljivosti kože. Postoje tri osnovna oblika bolesti ovisno o dubini odvajanja slojeva kože. Klasificira je po načinu nasljeđivanja, strukturi i prisutnim specifičnim mutacijama. Nasljeđuje se autosomno dominantno ili recesivno. Kliničke manifestacije ovise o karakteru bolesti. Ozbiljnost bolesti može biti ili blaga ili opasna po život. Dijagnoza ove bolesti je složena i uključuje kliničku i laboratorijsku obradu. Liječenje je uglavnom simptomatsko s terapijskim liječenjem u eksperimentalnoj fazi. Cilj skrbi je podizanje kvalitete života oboljelih te prevencija nastanka komplikacija. Tijekom terapije je vrlo važna uloga medicinske sestre koja sudjeluje u provedbi zdravstvene njege. Također, medicinska sestra pruža podršku, savjetuje i educira oboljele i njihovu obitelj. Dio je multidisciplinarnog tima te je vrlo važno da ima znanje o bolesti i komplikacijama vezanima uz bolest