Becoming a caregiver: family reports on the experience of home palliative care

By taking on the role of caregiver in home care, the family member undertakes multitasks related to the direct management of the person who is being cared for, for which they were not prepared. The long-term home care of a totally dependent family member demands learning, adjustments, and new perspectives on oneself and the other. In order to help with the process of hospital discharge, the Home Care Service remains on the rear of patient and family care, being, at many times, their only support system. In this context, this study aimed at understanding the routine of family members who experience long-term palliative home care. Five family caregivers, assisted by the “Melhor em Casa” program in the city of Uberlandia, in Minas Gerais, were interviewed. This interview was guided by the thematic life story modality, then textualized and transcreated in a second meeting with the participants what made possible to understand the experience on the theme in the light of each one's life trajectory. The analysis of the material allowed the formation of the thematic categories: (1) Getting sick, the hospitalization and the hospital-home transition; (2) Being at home: adapting to the environment, the caring routine, and the demands of the caregiver figure; (3) Becoming and being a caregiver and the changes of home care over time; (4) Taking care during the pandemic; (5) Support System and support; (6) From caregiver to caregiver. Taking care of someone who has been present throughout the life history of the caregivers, responsible for siblings and for maintaining the house since their childhood. The caregivers experienced caring between one and 17 years at home, they were mothers, daughters, or sisters of relatives with severe neurological sequelae, using devices such as tracheostomy or feeding tube, needing for management with suction, diets, and bed positioning. The relative’s health condition required caregivers to perceive the wants and needs of those who were being cared for, in order to promote comfort and quality of life. The categories addressed issues related to the process of in-hospital and home living, the hospital was the place where the caregivers learned about the necessary daily care and had information regarding the prognosis of the family member. During the hospital discharge process, the caregivers waited for a preparatory course and only a brief orientation, with that there was insecurity and fear in the initial process at home. The caregivers demonstrate a preference for care at home, which has undergone environmental adjustments to receive the family member and was identified as a place of comfort, referred to as home, which allows for a routine to be established, whose intensity of demand is lessened over the years. Caring happens in a solitary way, with the “Melhor em Casa” program being the main support system. For care to happen, several reformulations were necessary, such as seeing a new person and learning to love them the way they are. Living with someone who is totally dependent on the care of the family member makes this process of care difficult, with physical and emotional consequences.Dissertação (Mestrado)Ao assumir o papel de cuidador na assistência domiciliar, o familiar assume multitarefas relacionadas ao manejo direto com a pessoa cuidada para as quais não estava preparado. O cuidado domiciliar a longo prazo de um familiar totalmente dependente, demanda de aprendizados, ajustes e novos olhares para si e para o outro. Para auxiliar no processo pós alta hospitalar, o Serviço de Atenção Domiciliar permanece na retaguarda dos cuidados ao paciente e à família, sendo, muitas vezes, o único ponto de apoio destes. Nesse contexto, este estudo teve como objetivo compreender o cotidiano de familiares que vivenciam o cuidado paliativo a longo prazo no domicílio. Foram entrevistadas cinco cuidadoras familiares de pessoas assistidas pelo programa Melhor em Casa do município de Uberlândia-MG. A entrevista foi norteada pela modalidade de história de vida temática, em seguida textualizada e transcriada em um segundo encontro com as participantes, e permitiu compreender a experiência sobre o tema à luz da trajetória de vida de cada uma. A análise do material permitiu a formação das categorias temáticas: (1) O adoecer, a hospitalização e a transição hospital-casa; (2) Estar em casa: a adaptação ambiental, a rotina de cuidados e as exigências da figura do cuidador; (3) Tornar-se e ser cuidadora: as mudanças ao longo do tempo de cuidado domiciliar; (4) Cuidar na pandemia; (5) Rede de Apoio e Suporte; (6) De cuidador para cuidador. O cuidar de alguém esteve presente ao longo da história de vida das cuidadoras, responsáveis por irmãos e pela manutenção da casa desde a infância. As cuidadoras vivenciavam o cuidado entre um e 17 anos no domicílio, eram mães, filhas ou irmãs de familiares com sequelas neurológicas graves, em uso de dispositivos, como traqueostomia ou sonda de alimentação, necessidade de manejo com aspiração, dietas, posicionamento no leito. A condição de saúde do familiar exigia das cuidadoras a percepção sobre vontades e necessidades de quem era alvo de cuidados, para promover conforto e qualidade de vida. Nas categorias foram abordados assuntos referentes ao processo de vivência intrahospitalar e domiciliar, o hospital foi o local onde as cuidadoras aprenderam sobre os cuidados diários necessários e tiveram informações referente ao prognóstico do familiar. No processo de alta hospitalar as cuidadoras esperaram um curso preparatório e apenas uma orientação breve, com isso houve insegurança e medo no processo inicial no domicílio. As cuidadoras demonstram preferência pelo cuidado em casa, que sofreu adequações ambientais para receber o familiar, e foi apontada como local de aconchego do lar, que permite estabelecer uma rotina, cuja intensidade de exigência é amenizada ao longo dos anos. O cuidado acontece de forma solitária sendo o programa Melhor em Casa a principal rede de apoio. Para o cuidado acontecer foram necessárias diversas reformulações, como enxergar uma nova pessoa e aprender a amá-la da forma que está. A convivência com alguém totalmente dependente dos cuidados do familiar torna esse processo de cuidar árduo, com reflexos físicos e emocionais