Quality of life and burden in family member caregivers of patients with dementia

Starenjem stanovništva demencija postaje rastući globalni zdravstveni problem s posljedicama za bolesnika oboljelog od demencije, ali i članove njegove obitelji. Cilj ovog istraživanja je procijeniti kvalitetu života vezanu uz zdravlje (HRQoL po engleskom health related quality of life) i opterećenje njegovatelja članova obitelji oboljelih od demencije. Proveli smo presječno istraživanje u ambulantama obiteljske medicine u gradu Zagrebu u koje smo uključili 131 par sačinjen od neformalnog njegovatelja člana obitelji koji je dominantni njegovatelj i oboljelog od demencije. Za procjenu HRQL korišten je Short form 36 (SF-36) upitnik, a za procjenu opterećenja njegovatelja korišten je Zarit Burden Interview (ZBI). HRQL i opterećenje njegovatelja uspoređeni su međusobno te s karakteristikama njegovatelja i bolesnika. Provedena je psihometrijska validacija hrvatske verzije ZBI. SF-36 i ZBI pokazali su se kao pouzdani instrumenti za procjenu HRQL i opterećenja njegovatelja bolesnika oboljelih od demencije. HRQL u njegovatelja viša je u odnosu na hrvatsku populaciju u domenama fizičko funkcioniranje, ograničenja zbog fizičkog zdravlja, opće zdravlje, socijalno funkcioniranje i ograničenja zbog emocionalnih problema. Njegovatelji bolesnika s jače izraženim neuropsihijatrijskim simpromima u odnosu nanjegovatelje bolesnika s manje izraženim neuropsihijatrijskim simptomima imali su nižu HRQL u domenama vitalnost i mentalno zdravlje. Faktorskom analizom hrvatske verzije ZBI prepoznate su četiri dimenzije opterećenja koje smo imenovali osobno opterećenje, frustracija, sram i krivnja. Njegovatelji s većim opterećenjem imali su statistički značajno nižu HRQL u domenama ograničenje zbog fizičkog zdravlje, tjelesni bolovi, opće zdravlje, vitalnost, socijalno funkcioniranje, ograničenja zbog emocionalnih problema i mentalno zdravlje, te lošiju subjektivnu kvalitetu života. Učinjene su univarijatne i multivarijatne analize prediktora HRQL i opterećenja njegovatelja gdje se veće opterećenje pokazalo kao nezavisni prediktor niže HRQL u domenama ograničenja zbog fizičkog zdravlje, vitalnost, ograničenja zbog emocionalnih problema i mentalno zdravlje. Kao konzistentni nezavisni prediktori niže HRQL i većeg opterećenja pokazali su se i prisustvo neuropsihijatrijskih simptoma (u domenama fizičko funkcioniranje i tjelesni bolovi) i uključivanje bolesnika u program dnevne skrbi ( u domenama opće zdravlje, socijalno funkcioniranje i ograničenja zbog emocionalnih problema). Neuropsihijatrijski simptomi i opterećenje njegovatelja povezani su s HRQL. Intervencije koje uključuju individualnu psihološku podršku njegovatelju i učenje vještina kako se suočiti s problema koji su prisutni kod njega mogle bi pomoći u smanjenju opterećenja i poboljšanju kvalitete života.We aimed to estimate health-related quality-of-life (HRQL) and caregiver-burden in family-member caregivers of patients with dementia using Short-Form 36 (SF-36) and Zarit-Burden-Interview (ZBI). A cross-sectional study in family-medicine ordinations in city of Zagreb was performed in which we included 131 dyads consisting of one patient with dementia and one dominant informal caregiver. Psychometric-validation of Croatian version of ZBI was performed. SF-36 and ZBI are valid instruments to estimate HRQL and burden. Caregiver HRQL was higher than reported in Croatian population in PF, RP, GH, SF and RE domains. Neuropsychiatric-symptoms were associated with lower HRQL in VT and MF domains. Four dimensions of Croatian ZBI were recognized: personal strain, frustration, embarrassment and guilt. Caregivers with higher burden had lower HRQL in RP, BP, GH, VT, SF, RE and MH domains. In multivariate-analyses, higher burden was independent predictor of lower HRQL in RP, VT, RE and MH domains. Neuropsychiatric-symptoms and use of day-care-service were recognized as independent predictors of lower HRQL (PF, BP and GH, SF, RE domains, respectively) and higher burden. Neuropsychiatric-symptoms and caregiver-burden reflect on HRQL. Interventions including psychological support and learning of skills necessary to tackle specific individual problems may help in reduction of caregiver-burden and improvement of HRQL