Épidémiologie de la Sclérose Latérale Amyotrophique en région Limousin entre 2000-2020 : Registre FRALIM

International audienceIntroduction : La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative du motoneurone pour laquelle les registres ont un rôle clé pour améliorer sa compréhension. L'objectif principal est de décrire l’incidence et les caractéristiques sociodémographiques et cliniques des cas incidents en Limousin sur une période de 21 ans (2000 - 2020) puis de comparer deux sous périodes 2000-2011 et 2012-2020. Méthodologie : Les cas incidents inclus respectaient les critères Airlie House et étaient identifiés par au moins une de ces 3 sources : (1) les centres de référence SLA ; (2) les hôpitaux publics et privés de la région ; (3) les données de l'assurance maladie. Une vérification des cas a été faite de manière centralisée afin de confirmer le diagnostic. Des analyses statistiques ont permis de décrire l’incidence brute et standardisée puis de décrire la population d’étude afin de comparer les caractéristiques démographiques et cliniques entre les deux périodes. Résultats : Le registre FRALim a ainsi permis d’identifier 506 cas incidents entre 2000 et 2020. L’incidence brute était de 3,29/100 000 PA (IC95% : 3,01 - 3,58) et l’incidence standardisée était de 2,22/100 000 PA (IC95% : 2,02 - 2,43). L'âge médian au diagnostic était de 70 ans (IQQ : 62 - 77). Le sexe ratio homme/femme a diminué passant de 1,28 (2000-2011) à 1,02 (2012-2020). Le délai diagnostique médian a augmenté avec 8 mois (IQQ : 5 - 12) pour 2000-2011 à 11,5 mois (IQQ : 6 - 17) pour 2012-2020 (p