Élaboration de livrets de protocole d'alimentation pour limiter et remédier aux troubles de l'oralité chez les enfants présentant une Séquence de Pierre Robin pris en charge dans le CCMR SPRATON de Marseille

La Séquence de Pierre Robin (SPR), associant une rétrognathie, une glossoptose, une obstruction respiratoire et fréquemment une fente vélaire ou vélo-palatine, peut être associée à des troubles respiratoires et neurologiques, mais aussi à des troubles de l’oralité. Ces derniers peuvent être dus à des causes organiques, tels que les troubles respiratoires, la fente et la dysfonction du tronc cérébral, ou bien à des causes iatrogènes, en lien avec l’alimentation entérale. Or, le développement de l’oralité est primordial pour l’alimentation, la phonation et le développement staturo-pondéral de l'enfant. Afin de limiter et remédier à ces troubles de l’oralité, en partenariat avec le Centre de Compétence Maladies Rares (CCMR) SPRATON de Marseille, nous avons élaboré trois plaquettes informatives, correspondant aux 3 grades de sévérité de la SPR selon la classification de Cole, en suivant la méthodologie de la Haute Autorité de Santé. Ces plaquettes sont à destination des parents. Elles reprennent des informations données par l’équipe, dont l’orthophoniste, lors des consultations pluridisciplinaires du CCMR, concernant la SPR, ses troubles associés ainsi que les techniques facilitatrices d’alimentation par voie orale et les stimulations orales favorisant le développement de l’oralité malgré une alimentation entérale. La prise en charge par labioglossopexie et ses possibles conséquences sur l’oralité sont abordées dans la plaquette dédiée au grade 3, le plus sévère. Une fiche à destination des professionnels de santé impliqués dans le parcours de soins de ces enfants a également été élaborée. Bien que ces documents aient été réalisés dans l’optique de les rendre accessibles à tous, il serait intéressant de les faire évoluer sous format audio-visuel afin de faciliter leur compréhension