Évaluation des difficultés et axes d'amélioration dans la prise en charge de la drépanocytose en médecine ambulatoire

Introduction : la drépanocytose est une maladie rare dont la prévalence est en augmentation. Bien que les patients atteints soient principalement pris en charge par les spécialistes, le rôle joué par le médecin généraliste semble important.Objectif : Évaluer les difficultés des médecins généralistes pour la prise en charge thérapeutique ambulatoire de la drépanocytose région PACA. Matériel et méthode : étude quantitative via un questionnaire informatique dans une population de 5562 médecins généralistes de la région PACA venant de la banque de données annuaire e-santé. Les questions ont pour but d’évaluer les caractéristiques de la population, la demande de soin, les difficultés rencontrées, les axes d’amélioration de la prise en charge ainsi que les besoins en formation.Résultats : le questionnaire a obtenu un taux de participation de 1,8%, principalement des médecins des Bouche du Rhône. La plupart d’entre eux ne suivent pas de patient drépanocytaire. Les médecins généralistes déclaraient être en difficulté dans tous les domaines de la prise en charge de la drépanocytose (la génétique, prise en charge des complications, renouvellement de traitement, les traitements contre indiqués, le suivi). Les situations de grossesse, sport et de vaccination sont également difficiles à gérer selon les médecins généralistes. Inversement, ils déclarent moins de problèmes à prendre en charge les comorbidités. Les médecins généralistes souhaitent pour la moitié d’entre eux avoir une formation dans la prise en charge des de la drépanocytose. Conclusion : les médecins généralistes sont en difficulté dans la gestion de la drépanocytose. La formation et l’amélioration de la communication entre médecine ambulatoire et hospitalière semblent être les pistes à privilégier