Percepções sobre câncer de pacientes, membros da família e cuidadores atendidos no Centro de Educação do Instituto Nacional de Câncer ESE, na cidade de Bogotá.

Introducción: Planear programas de control del cáncer basados en percepciones y conocimiento de pacientes y familiares/cuidadores, fomenta la participación, adherencia al tratamiento y reducción de ansiedad frente al tratamiento y pronóstico. Propósito: Identificar estrategias que brinden pautas para diseñar programas de educación, prevención y detección temprana del cáncer desde las   percepciones de pacientes, familiares/cuidadores. Materiales y Métodos: Desarrollo de 9 grupos focales: 5 con familiares/cuidadores y 4 con pacientes con cáncer, analizados con base en las categorías: conocimientos sobre la enfermedad, representaciones mentales, aspectos psicosociales y percepción sobre la enfermedad y percepciones sobre sistema de salud. Resultados: Los participantes refieren barreras de acceso para el diagnóstico temprano y continuidad al tratamiento y son conscientes que la detección oportuna mejora la supervivencia; perciben falta de habilidades de comunicación por parte de algunos médicos al momento de darles el diagnóstico, el cual fue asociado inicialmente – como es de esperarse- con muerte, pero luego con la aceptación de la enfermedad se resignifica como nueva oportunidad de vida, asociada a cambios positivos para el paciente y su familia. Se evidencia déficit en el conocimiento de la enfermedad, causas, tratamientos médicos; y paralelamente recurren a prácticas tradicionales (chulo, culebra cascabel, escorpión azul, etc.).Describieron miedos relacionados con pérdida de autonomía, dolor, síntomas y cambios físicos. Los cuidadores (principalmente mujeres), refieren estrés, agotamiento y abandono de actividad productiva; sugieren al personal de salud que se involucre más con la familia del paciente. Conclusiones: La planeación de programas para control del cáncer debe involucrar percepciones y conocimiento de pacientes y cuidadores, fortaleciendo la humanización de servicios, reducción de barreras y alfabetización en salud; se requiere fortalecer estrategias de cuidado a cuidadores de manera integral. Palabras Clave: neoplasia, atención sanitaria, percepción, pacientes, cuidadores (DeCS)