Functional Hypothalamic Amenorrhea : Affected Women’s Perspective on Diagnosis and Treatment

ABSTRACT Functional hypothalamic amenorrhea, FHA, is the clinical diagnosis for a woman in whommenstrual periods have been absent for three months or longer and where no other organic ormedical explanation is found. The aim was to explore characteristics and life experiencesamong women showing signs of FHA and to investigate what diagnoses and treatment/advicethey received when seeking medical help. Self-reported data were collected via an onlinesurvey. Descriptive data were presented regarding global representation, education levels,characteristics, life experiences, diagnoses, treatment/advice, treatment satisfaction, recoverysuccess and congruence between undertaken lifestyle changes and treatment/advice.Respondents consisted of 1,035 women from 71 different countries. The results showedcommon characteristics among respondents: the majority reported body appearancedissatisfaction, drive for thinness, high expectations of oneself, anxiety, obsessive behavioursand perfectionism. Life experiences were childhood bullying, loneliness and having a closerelative with mental health issues. Less than half of the participants received the diagnosisFHA and roughly a third did not receive any diagnosis/were told nothing was wrong. One infive were not given any treatment/advice that would help them regain their menstrual period.Ninety-three percent of those who recovered stated that they had gained weight, engaged lessin physical activity and/or undertaken cognitive behavioural therapy. Seventy-two percentwere dissatisfied with the treatment/advice they were given. In conclusion, the results fromthis study point to FHA as an underdiagnosed/misdiagnosed, neglected and mistreatedmedical condition and public health issue affecting women globally.SAMMANFATTNING Funktionell hypotalamisk amenorré, FHA, är den kliniska diagnosen för en kvinna som varitutan menstruation i tre månader eller längre, där ingen annan organisk eller medicinskförklaring hittats. Syftet var att utforska förekomsten av personlighetsdrag ochlivserfarenheter bland kvinnor med kliniska tecken på FHA och att undersöka vilka diagnoseroch behandling/råd de fått när de sökt vård. Självrapporterad data inhämtades viainternetbaserade frågeformulär. Deskriptiv data presenterades avseende global representation,utbildningsnivå, personlighetsdrag, livserfarenheter, erhållna diagnoser, erhållnaråd/behandling, tillfredsställelse med behandling, behandlingsframgång och samstämmighetmellan livsstilsförändringar och erhållna råd/behandling. Svarspersonerna bestod av 1 035kvinnor från 71 olika länder. Resultaten visade gemensamma personlighetsdrag blandsvarspersonerna: majoriteten rapporterade kroppsmissnöje (utseendemässigt), strävan eftersmal kropp, höga förväntningar på sig själv, ångest/oro, tvångsmässiga beteenden ochperfektionism. Livserfarenheter var mobbning under barndomen, ensamhet och att ha ensläkting med psykisk ohälsa. Mindre än hälften fick diagnosen FHA och ungefär en tredjedelfick ingen diagnos/fick höra att ingenting var fel. En av fem fick ingen behandling/råd somhade kunnat hjälpa dem att återfå sin menstruation. Sjuttiotre procent var missnöjda medbehandlingen/råden de fick av sin läkare. Nittiotre procent av de som återfick sinmenstruation uppgav att de hade gått upp i vikt, ägnat sig mindre åt fysisk aktivitet och/ellergenomgått kognitiv beteendeterapi. Sjuttiotvå procent var missnöjda med den behandling/rådde gavs. Sammanfattningsvis pekar resultaten från denna studie mot att FHA är ettunderdiagnostiserat/feldiagnostiserat, negligerat och felbehandlat medicinskt tillstånd ochfolkhälsoproblem som drabbar kvinnor över hela världen