Nöromüsküler hastalıklı çocukların evde bakım gereksinimleri, ailelerin evde bakımda yaşadığı güçlükler ve olanakları

ÖZETNöromüsküler hastalıkların kesin tedavisi olmadığından bakımdaki temel yaklaşım; etkili bir şekilde evde sürdürülen bakımla, hasta ve ailelerinin hastalığa eşlik eden değişik problemlerin üstesinden gelerek bağımsızlık düzeylerinin ve yaşam kalitelerinin yükseltilmesidir. Bu çalışma, nöromüsküler hastalıklı çocukların evde bakım gereksinimleri ile ailelerin çocuğun bakımında yaşadıkları güçlükleri ve olanaklarını belirlemek amacıyla yapılmıştır. Çalışma, İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Nöromüsküler Hastalıklar Polikliniği ve Türkiye Kas Hastalıkları Derneği İstanbul Şubesinde 4-18 yaş arasındaki 103 nörümüsküler hastalıklı çocuğun aileleri ile gerçekleştirilmiştir. Araştırmada veri toplama aracı olarak araştırmacı tarafından literatür bilgilerinden yararlanılarak hazırlanan soru formu kullanılmıştır. Bu soru formu çocuk ve ailelerin tanıtıcı özellikleri ile nöromüsküler hastalıklı çocuğun evde bakım gereksinimleri ve ailelerin evde bakıma yönelik yaşadığı güçlüklerle olanaklarına ilişkin bilgilerden oluşmaktadır. Verilerin değerlendirilmesinde SPSS for Windows ve EpiInfo paket programlarından yararlanılmış; yüzdelik dağılımlar, ki-kare (Pearson, Fisher) ve kolmogorov-smirnov z testleri kullanılmıştır. Ailelerin %17.5'inin birden fazla nöromüsküler hastalıklı çocuğu olduğu, %57.3'ünün ekonomik güçlük yaşadığı ve yeterli destek kaynaklarının olmadığı (%61) saptanmıştır. Çocukların çoğunluğunun (%68.9) alt ve üst ekstremitelerini kullanamadığı; bağımlılık durumunun yaş ve hastalık süresi ile birlikte arttığı belirlenmiştir. Çocuklardan %46.6'sı tekerlekli sandalye ya da ortez kullanmakta ve bunların yarıdan fazlasının ailesi çocuğun ağırlığı, araç kullanmak istememesi nedeniyle güçlük yaşamaktadır. Yine çocuklardan %68'ine (N=70) evde fizik tedavi uygulanmakta bu sorumluluk çoğunlukla (N=46) annelere düşmekte, annelerin çoğu bu konuda güçlük yaşamaktadır. Çocuğun hastalığı nedeni ile yaşadığı öfke, depresif eğilim ve mutsuzluğunun ailelerin çoğunluğunda güçlük yarattığı belirlenmiştir. Çocuğun sözel ifadelerinin anlaşılma güçlüğü, sosyal çevre ile iletişim / etkileşim ve sosyal faaliyetlere ve ortamlara katılma zorluğundan dolayı ailelerin güçlük yaşadığı tespit edilmiştir. Söz konusu güçlükler nedeni ile aileler depresif şikayetler (%87.6), fiziksel şikayetler (%85.4), yorgunluk (%73), sosyal izolasyon (%70.8), öfke / ajitasyon (%62.9) yaşamakta ve desteğe ihtiyaç duymaktadırlar. Ailelerden yalnızca %1.9'unun kronik hastalığın keder süreci basamaklarından kabullenme aşamasına ulaşabildiği belirlenmiştir. Ailelerin en çok duygusal rahatlamayı sağlayıcı başetme yöntemlerinden yararlandıkları, profesyonel desteğin çok yetersiz (%27) olduğu belirlenmiştir. Hemşirenin de bulunduğu bir ekip tarafından yalnızca çocuk değil aileyi de içeren bütüncül bir evde bakım yaklaşımının uygulanması gerektiği ve bu yaklaşımın ailelerin yaşadığı güçlüklerin azaltılmasını ve uyum süreci basamaklarında kolay ilerlemelerini sağlayabileceği sonucuna varılmıştır. SUMMARYThere is no absolute treatment for neuromuscular diseases, the key approach for the care is to increase the level of the independence and the life quality by means of coping both the family and the child with the problems related to the neuromuscular disease through effective home care process. This study was conducted to identify care needs of children with neuromuscular diseases at home and burden and facilities of their families related to home care. The research sample was composed from 103 families of children with neuromuscular diseases between age 4 to 18 years-old in Istanbul University Medical Faculty Department of Neurology Neuromuscular Diseases Polyclinics and Turkey Associaton of the Muscular Diseases at Istanbul.In this study, the questionnaire form developed by the researcher taking information from similar studies from literature has been used to gather the data. The questionnaire includes questions about home care needs of children and the families' burden and facilities related to home care and children and families identifiable characteristics. In the analysis of the data, SPSS for Windows and EpiInfo software have been used from percentage distrubitions, Chi-square (Pearson, Fisher) and Colmogorov Smirnov z tests.In the study, it was found that the 17% of the families have more than one children with neuromuscular disease. The 57.3 percent of the families have economic problems and they (61%) don't have sufficient supportive sources. It was found that more than the half of the children (68.9%) cannot use their extremeties and the dependency level of the children with neuromuscular diseases increases with the duration of disease and age. 46 % of the children use the wheelchair or ortez and more than half of these children's families have difficulties because of the children's weight and for not wanting to use these tools. Again 68% of children (N=70) are carried out physical treatment at home and this task often mostly are carried out by children's mothers (N=46), these mothers have difficulties because of this. Some feelings of the children such as anxiety, tendency to depression and unhappiness have been caused many problems at some of these families. Some of these are related to the children's interaction with the social environment communication problems, and families have trouble for this reason. All these problems cause on those families experiencing depressive (87.6%) and physiological (85.4%) complaints, fatique (73%), social isolatiaon (70.8%), angry / agitative reactions (62.9%) and need for support. It has been seen that only 1.9 percent of the families can reach the acceptance phase that is one of the grief processes of the chronic illness. Families often use emotional focused coping strategies and they more often share problems with their relatives as the emotional and social support sources. It was identified that they cannot obtain enough professional support. It was concluded that it seems necessary to compose home care teams including both health care professionals and the nurses to help both these children and their families. The home care must be considered in a holistic approach. This approach will be very beneficial to decrease families' burden, will support them in the stage of adoptation process and help them to pass this stage with less strai