İstanbul`da çocuk hematoloji onkoloji servislerinde kemoterapi alan çocukların ailelerinin yaşadığı sorunlar ve baş etme yollarının incelenmesi

ÖZETİstanbul`da Çocuk Hematoloji Onkoloji Servislerinde Kemoterapi Alan Çocukların Ailelerinin Yaşadığı Sorunlar ve Baş etme Yollarının İncelenmesiAysun ŞAHİN, Doç. Dr. Nimet Emel LÜLECİAraştırma, çocuğu kanser olan ailelerin karşılaştıkları sorunlar ve baş etme yollarını belirlemek amacıyla yapılmıştır. Çalışma, İ.Ü. Cerrahpaşa Tıp Fakültesi, İ.Ü. Onkoloji Enstitüsü, İstanbul Medeniyet Üniversitesi Göztepe Eğitim ve Araştırma, Kanuni Sultan Süleyman Eğitim ve Araştırma, Okmeydanı Eğitim ve Araştırma ve Şişli Etfal Eğitim ve Araştırma Hastanelerinin Çocuk Hematoloji-Onkoloji Servislerinde Aralık 2011- Şubat 2012 tarihlerinde araştırma kriterlerine uyan, bebek ve çocukların bakımından sorumlu 91 hasta yakınının, 74` üyle 12 grup oluşturularak odak grup, 17 katılımcıyla da derinlemesine görüşme yapılmıştır. Araştırmacı tarafından hazırlanan “Katılımcıyı Tanıtıcı Bilgi Formu”, “Odak Grup Görüşmesi Konu Rehberi” ve “Derinlemesine Görüşme Konu Rehberi” kullanılmıştır. Elde edilen verilerin ham dökümü yapılmış, ana temalar ve alt temalarla gruplandırılmıştır. Oluşturulan gruplar yorumlanarak rapor haline getirilmiştir. Başlıca sonuçlar: Aileler tanıyı ilk duyduklarında ve hastalığın tekrarlaması durumunda çaresizlik hissettiklerini ifade etmişlerdir. Aileler çocuğa bakım verirken sıkıntı yaşamakta, yorulmakta ve çocuklarının hastalığı sonrası mevcut hastalıklarının şiddetinde artış olduğunu belirtmişlerdir. Aileler kanser tedavisinin yan etkileriyle baş etmede zorlanmaktadırlar. Aileler hastalık sonrası, çocuklarına daha önceden yapmasına izin vermedikleri konularda artık serbest olduğunu ifade etmişlerdir. Katılımcılar, kendi çocuğu gibi kanser olan ailelerle daha iyi iletişim kurduklarını belirtmektedirler. Aileler, toplumun çocuğun hastalığını bilmesini istememektedir. Katılımcıların daha önce yaptıkları sosyal aktiviteleri yapamadıkları, sosyal ilişkilerinde sınırlılıklar olduğunu söylemişlerdir. Sonuçlara göre, tedavinin yan etkilerinin yönetiminde bakım rehberlerinin oluşturulması, ailelerin hastalıkla baş etmeleri için destek programların oluşturulması önerilmektedir. Anahtar Sözcükler: Kanser, çocuk, aile, güçlük, baş etme.ABSTRACTAn evaluation of challenges experienced by parents of children on chemotherapy at Pediatric Hematology-Oncology wards in Istanbul and coping strategiesAysun ŞAHİN, Assoc. Dr. Nimet Emel LÜLECİThis study aims to evaluate possible challenges experienced by parents of children on chemotherapy and coping strategies. Between December 2011 and February 2012, a total of 74 of 91 patient relatives who were admitted to Pediatric Hematology-Oncology inpatient clinics at Istanbul University Cerrahpasa Faculty of Medicine, Istanbul University Oncology Institute, Istanbul Medeniyet University, Goztepe Research and Training Hospital, Kanuni Sultan Suleyman Research and Training Hospital, Okmeydani Research and Training Hospital and Sisli Etfal Research and Training Hospital and who met the inclusion criteria were enrolled. The patients were divided into 12 groups and were administered focus group interview, whereas 17 participants were administered in-depth interview. The Participant Information Sheet, Focus Group Interview Guide and In-depth Interview Guide were used. Data were analyzed using raw materials and classified as the main themes and sub-themes. All group data were interpreted and documented. The main findings were as follows: the parents reported despair when the disease was first diagnosed or relapsed. They experienced challenges in care and felt exhaustion, as well as increased severity of their existing diseases. The parents also reported some challenges in copying with side effects of treatment. They were more permissive for earlier prohibitions for their children. They also reported an improved communication with parents with a child suffering from cancer. Most of the parents were unwilling to disclose the disease. They were unable to perform previous social activities and reported limited social life. Based on these results, we suggest that guides should be developed for the management of side effects and supportive programs including copying strategies should be developed for caregivers.Keywords: Cancer, children, parent, challenges, copying