Människorättsförsvarare : nya perspektiv på närstående till assistansberättigade

I den samtida svenska debatten om personlig assistans framställs familjemedlemmar regelbundet som partiska, opålitliga och som några vilka huvudsakligen talar utifrån egenintresse. Anhörigas arbete inom personlig assistans ifrågasätts och de anhöriga utmålas som några som riskerar att utnyttjas av, eller som några som själva utnyttjar, sina familjemedlemmar med personlig assistans. I detta kapitel argumenteras mot denna syn, och det framhålls att vi istället bör se de närstående anhöriga vilka arbetar för att stödja familjemedlemmar med personliga assistans som människorättsförsvarare enligt FN: s definition. Kapitlet bygger på en intervjustudie med 40 föräldrar som är juridiska representanter för vuxna barn med omfattande funktionsnedsättningar. I kapitlet analyseras hur de svarar på den nuvarande politiska utvecklingen kring LSS i Sverige och hur de navigerar kring de ovan beskrivna framställningar av anhöriga inom assistansen vilka nu sprids. Sedan 2015 har den svenska regeringens åtstramningsåtgärder inom personlig assistans ökat i takt. Samtidigt har regeringen uppmuntrat en förståelse av personlig assistans som en ”för dyr” insats. Detta trots att LSS är en rättighetslag och som sådan bör stå över den typen av argument. I analysen av intervjumaterialet blir det tydligt att det rådande läget är något som de anhöriga är medvetna om, direkt påverkade av och att de hanterar det bland annat genom aktivistisk verksamhet. Den om-konceptualisering som föreslås i kapitlet ger en mer adekvat förståelse av den kamp som människor med funktionsnedsättning och deras anhöriga tvingas föra i vår samtid