Att leva med ALS : litteraturstudie

Sverige drabbas ca 220 personer årligen av sjukdomen Amyotrofisk lateralskleros, ALS.ALS är en obotlig sjukdom med ett snabbt sjukdomsförlopp. Att drabbas av en obotlig sjukdom kanpåverka hela ens livssituation. Syfte: Att beskriva patienters erfarenhet av att leva med sjukdomenAmyotrofisk lateralskleros. Metod: Litteraturstudie baserad på vetenskapliga originalartiklar (n=10) medett systematiskt tillvägagångssätt. Inklusionskriterier: engelskspråkiga artiklar som beskriver patienterserfarenheter av att leva med ALS, publicerade år 2012-2020, peer-reviewed, godkända enligt etiskkommitté alternativt noggranna etiska överväganden. Exklusionskriterier: artiklar där deltagarna har enkognitiv svikt av annan orsak än ALS. Resultat: Huvudfynd var att känna sig som en börda, att fåbestämma över sin vård och behandling, närståendes betydelse och att inte kunna vara delaktig isociala sammanhang. Diskussion: Uppleva sig som en börda för närstående ger en inre oro.Närstående och sociala aktiviteter ses som en resurs för att få kontroll över livet trots obotlig sjukdom.Ökad delaktighet och inflytande i vården är av stor betydelse. Det är viktigt för professionen att se tillhela patientens livssituation, vilket kan leda till en ökad personcentrerad vård