Vanhempien kokemuksia tuentarpeiden ja saadun avun riittävyydestä lapsen agu-diagnoosin varmistuessa

Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää, onko vanhemmille suunnattu tuki riittävää aspartyymiglukosami nuria-diagnoosin yhteydessä. Tavoite oli myös selvittää, kohtasivatko saatu tuki ja sen tarve toisensa. Ta voitteena oli myös tuottaa tietoa, siitä millaista tukea ja kuinka pitkään jatkuvaa, vanhemmat kokivat tarvit sevansa. Tarkoitus oli saada vanhempien ääni kuuluviin. Tavoite oli tarjota myös agu-yhdistykselle työkaluja oman toimintansa kehittämiseen. Opinnäytetyö toteutettiin laadullisena kyselytutkimuksena. Kyselyyn oli mahdollista vastata sähköisesti ja tai paperilomakkeella. Kysely jaettiin agu-yhdistyksen kautta yhdistyksen jäsenille. Kyselyn vastaukset ana lysoitiin aineistolähtöisellä sisällön analyysillä. Tutkimuksen mukaan isossa osassa saatu tuki ja tuen tarve eivät kohdanneet. Diagnoosin saaneet vanhem mat olivat diagnoosin jälkeen osittain shokissa. Tietoa agu-taudista ei diagnoosin antaneilla lääkäreillä ollut tarpeeksi. Toisaalla taas tuki ja sen tarve kulkivat hyvin käsi kädessä. Tuen oikea-aikaisuutta kritisoitiin pal jon, tukea oli tarjolla alkuun, mutta se ei jatkunut. Alun shokissa tarjottua tukea ei osattu ottaa vastaan, eikä sitä myöhemmin tarjottu uudestaan. Tiedon lisääminen aspartyymiglukosaminuriasta ja sen vaikutuksista on ensiarvoisen tärkeää. Tietoa pitää lisätä lääkäreiden ja hoitohenkilökunnan keskuuteen, mutta myös ei hoitoalalla olevien ihmisten saataville. Diagnoosin antavan lääkärin olisi tiedettävä mikä kyseinen sairaus on ja mitä se aiheuttaa