Being a child with a life-limiting condition : experiences und strategies from a child und youth perspective

Die meisten Kinder, die einer Palliativversorgung bedürfen, leiden unter einer lebenslimitierenden Erkrankung. In Deutschland sind es schätzungsweise 60.000 Kinder und Jugendliche. Über ihre subjektive Sichtweise ist bislang wenig bekannt. Als Teil einer mehrperspektivischen Grounded Theory Studie beschreibt der Artikel die Ergebnisse zur Perspektive erkrankter Kinder. Nach ethischem Clearing wurden qualitative Interviews mit sieben schwerstkranken Kindern und weiteren an der Versorgung beteiligten Personen durchgeführt (n=23). Das Krankheitsspektrum der Kinder umfasst alle vier Kategorien einer lebenslimitierenden Erkrankung. Alle Kinder werden im häuslichen Umfeld gepflegt. Vier zentrale Phänomene skizzieren den Prozess des Kindseins mit einer lebenslimitierenden Erkrankung: (1) Pendeln zwischen guten und schlechten Tagen, (2) Ausbalancieren von Fremdbestimmung und Handlungsmacht, (3) Entwicklung einer eigenen Sicht auf das Leben sowie (4) Bewusstes Lebenwollen. Die Ergebnisse zeigen, dass das positive Selbstkonzept der Kinder im direkten Gegensatz zur tendenziell defizitären Erwachsenensicht steht. Die Ergebnisse implizieren die Notwendigkeit, Möglichkeiten zu schaffen, damit Kinder eine aktive Rolle in ihrem Leben einnehmen können.Most of the children receiving palliative care have a life-limiting condition. In Germany there are nearly 60,000 of them suffering in the same way. Little is known about their experiences. This paper presents results from a Grounded Theory study focussing on the experiences of seriously ill children. Following ethical approval, qualitative in-depth interviews were conducted with seven seriously ill children, with their siblings, their parents and their professional caregivers (n=23). The range of diseases includes all four categories of life-limiting conditions. All the children are being nursed in a home care setting, but under different conditions. From the children’s perspective, four central concepts form a process of being an ill child: (1) oscillating between good and bad days, (2) balancing heteronomy and agency, (3) developing an individual perspective on life and (4) wanting to live. The results give helpful advice for a deeper understanding of children with lifelimiting conditions in (palliative) care situations; they illustrate that our healthy adult view and perception differs fundamentally from the insider(s’) view of the ill children. This implicates the need of creating possibilities for children to play an active role in their care