Dagaktivitetstilbud til yngre personer med demenssykdom. Evalueringsrapport: Lavollen aktivitetssenter

Å få demenssykdom før fylte 65 år innebærer en ekstra belastning for den som rammes ved at man må tre ut av arbeidsliv og ved at mange fortsatt har omsorg for hjemmeboende barn. Å være pårørende til en partner eller forelder med demenssykdom innebærer en ny omsorgsrolle som kan være tøff å stå i. Frem til i dag har det vært få eller ingen egne dagtilbud til denne brukergruppen. Trondheim kommune etablerte i 2013 et todelt tilbud for å møte dette behovet; 1) et dagaktivitetstilbud til yngre personer med demenssykdom og 2) et mestrings- og læringstilbud til pårørende. Aktivitetssenteret holder til på Lavollen gård i Bymarka i Trondheim kommune, kalt «Lavollen aktivitetssenter for yngre personer med demenssykdom». Målgruppen er brukere med lette til moderate demenssymptomer i en tidlig/moderat fase og deres pårørende. Sentrale tiltak i tilbudet er å aktivisere og stimulere, gi gode opplevelser og meningsfulle hverdager. Optimal mestring og livskvalitet er verdier som tilbudet bygges på. I forbindelse med avslutningen av prosjektperioden ved utgangen av 2015 ble det iverksatt en evaluering av aktivitetssenteret ved Lavollen i regi av Utviklingssenter for sykehjem i Sør-Trøndelag (USH). Evalueringen ble utført gjennom bruk av tre fokusgruppeintervju av brukere, et fokusgruppeintervju og et individuelt intervju av pårørende som alle er ektefeller eller samboere og et fokusgruppeintervju av ansatte ved Lavollen aktivitetssenter. Både brukere og pårørende beskriver belastningen med å få en demensdiagnose i relativt ung alder; brukerne er preget av hukommelsesproblemer, manglende ord og orienteringsevne, initiativløshet, sorg, fortvilelse og tap av selvtillit. Pårørende er opptatt av de endrede rollene i parforholdet, den økte omsorgsbelastningen og de praktiske utfordringene som dette medfører. Lavollen aktivitetssenter er for brukerne et sted å møte ens like og hvor de opplever støtte og mestring gjennom sosialt fellesskap, fysisk aktivitet og andre aktiviteter. De fleste pårørende opplever at brukerne er tilfredse med å være på Lavollen aktivitetssenter og at de er «friskere» og mer fornøyde etter at de begynte der. En av de pårørende beskriver imidlertid en ektefelle som helst ønsker å slippe å dra til Lavollen, men som kun drar dit for at mannen skal få litt «fritid». Avlastningsfunksjonen er av stor betydning for de pårørende og beskrives som nødvendig for å kunne stå i jobb og for å kunne ha partneren med demens boende hjemme lengst mulig. Samtidig gjør den korte åpningstiden at tilbudet ikke oppleves som helt tilstrekkelig. Gruppesamtalene og veiledningen for pårørende oppleves også som viktig; her henter de emosjonell og praktisk støtte, informasjon og beslutningsstøtte. Både pasienter og pårørende opplever i stor grad at tilbudet er preget av individuell tilpasning, medvirkning og respekt. Betydningen av å oppholde seg på et sted som er fysisk adskilt fra en helseinstitusjon fremheves av alle informantgruppene som viktig. Lavollen gård ligger idyllisk plassert i Bymarka, men for noen oppleves lokalene som for trange og upraktiske. Personalet beskriver hvordan det ligger gjennomtenkte strategier bak de ulike valgene knyttet til driften og pårørende forteller at de opplever svært profesjonelle og engasjerte ansatte ved Lavollen aktivitetssenter. Pårørende og personale ved Lavollen understreker betydningen av å videreføre et slikt unikt tilbud som eksisterer ved Lavollen og ønsker for fremtiden at tilbudet får en noe utvidet åpningstid og også mulighet for at det er åpent på enkelte kvelder. De foreslår i tillegg at det i fremtiden bør etableres mer sømløse tilbud for denne brukergruppen hvor man har et tilbud for brukere som har blitt for dårlige til å motta dagens tilbud, men som fortsatt er for friske til å komme på sykehjem. Her er det i dag et «hull» i det offentlige tilbudet til unge personer med demenssykdom