Foreldre til barn med sjeldne diagnoser i møte med skolen: «Man må rope høyt!»

Sammendrag Formålet med denne oppgaven er å løfte fram foreldrenes erfaring ved overgangen fra barnehage til skole når barnet har en sjelden diagnose. Med overgang menes her møtet med skolen, tilretteleggingen på skolen og i hvilken grad foreldrene var med på å medvirke i planlegging og tilrettelegging av skolehverdagen. Forskning viser at det er lite kunnskap innen sjelden diagnose som har medført blant annet utfordringer både hos fagpersoner, men også personer og pårørende med sjelden diagnose (Currie og Szabo, 2018). Det å ha en sjelden diagnose kan medføre en eller flere funksjonsnedsettelser, og behov for særskilt tilrettelegging. Tilrettelegging av miljøet rundt mennesker med funksjonsnedsettelse vil redusere gapet mellom individets forutsetninger og samfunnets krav og forventninger for individets funksjonsnivå (Tangen, 2014). Barnehager og skoler har plikt til å tilrettelegge opplæringen og skolemiljøet slik at barnet deltar i læringsfelleskapet. Plikten er hjemlet i Opplæringsloven §1-1, og ikke minst i §1-3 om tilpasset opplæring, samt i kapitel 5 om handler spesialundervisning. Denne masteroppgaven har derfor satt fokus på å belyse foreldres erfaring med tilrettelegging når barnet har en sjelden diagnose. For å få en best mulig undersøke på feltet ble problemstillingen: `` Hvilke erfaringer løfter foreldre frem i samtaler om deres barns overgang fra barnehage til skole? ``. Hovedtemaene sprang ut fra problemstillingen og forskningsspørsmål som sjeldenhet, foreldreerfaring, møte med skolen og foreldremedvirkning for tilrettelegging. Med et ønske om å få innsikt og forståelse i foreldres erfaring ble det brukt fenomenologisk tilnærmet forskningsmetode. For å innhente best mulige data ble gjort et semi - strukturert intervju. Fortolkende fenomenologisk analyse ble brukt til å få fram en dypere analyse av foreldres livserfaringer og i tolkning av mening. Resultatene som kommer frem i oppgaven er livet med sjeldenhet, kunnskapsmangel, opplevelser ved overgangen, hvem har ansvaret? og å bli sett som ressurs. Informantene opplever at det fortsatt er kunnskapsmangel i skolens møte. Flere informanter har også fremhever at de tar mye ansvar for å formidle kunnskap, men også følge opp at kunnskapen benyttes i tilretteleggingen. Samtidig kommer det frem at det er enkelte personer som står nær foreldrene og ser foreldrene som en ressurs for å tilrettelegge overgangen og skolehverdagen. Til slutt konkluderer studien med at det er et stort sett behov for kunnskap om sjeldne diagnoser i skoler, og at det er skjev ansvarsfordeling mellom foreldre og skole. Foreldre til et barn med en sjelden diagnose innehar ofte mye kunnskap, og bør ses på som ressurspersoner som kan være med og bidra til at barnet får et tilfredsstillende utbytte av opplæringen og dermed bedre livskvalitet