Lindrende behandling og omsorg i sykehjem og eget hjem: oversikt over systematiske oversikter

Innledning Lindrende behandling og omsorg er en viktig del av helse- og omsorgsfeltet og blir sannsynligvis viktigere i tiden fremover på grunn av den fremtidige befolkningssammensetningen i Norge. Mange ønsker å tilbringe mest mulig tid hjemme eller nær hjemmet, og mange ønsker å dø hjemme. I dag inntreffer omtrent halvparten av alle dødsfall i Norge på sykehjem og om lag 13 % skjer i pasientens eget hjem. Vi utførte en kunnskapsoppsummering om lindrende behandling og omsorg i sykehjem og eget hjem. Målet med denne oversikten over systematiske oversikter er å besvare følgende spørsmål: Hva er effektene av lindrende behandling og omsorg for voksne i sykehjem og i eget hjem, og hva er effektene av lindrende behandling og omsorg for barn og ungdom i sykehjem og i eget hjem. Metode Litteratursøk i relevante databaser ble utført i oktober 2020. Vi inkluderte systematiske oversikter av høy metodisk kvalitet. Vi inkluderte studier som omhandlet lindrende behandling og omsorg etter gjeldende definisjon enten hos pasienter eller pårørende. Studier som omhandlet farmakologiske tiltak ble ekskludert. Relevante utfall var pasientenes og pårørendes livskvalitet, uønskede hendelser, dødssted, pasienttilfredshet, sykehusinnleggelse, funksjonsnedsettelse, depresjon, og angst. To forskere gikk igjennom alle titler og sammendrag og deretter relevante artikler i fulltekst. Videre vurderte vi den metodiske kvaliteten til inkluderte studiene. Vi hentet ut og analyserte data fra de inkluderte oversiktene og vurderte tilliten til hvert resultat ved hjelp av verktøyet GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development, and Evaluation). Ved å bruke GRADE beskriver vi med standardiserte uttrykk i hvor stor grad vi kan stole på at resultatene viser den sanne effekten av tiltakene vi evaluerer. Resultat Vi gjennomgikk 2 853 referanser, vurderte 279 systematiske oversikter i fulltekst og inkluderte 5 systematiske oversikter. Oversiktene ble publisert fra 2011 til 2020 og de inkluderte 79 primærstudier der 64 var relevante for denne rapporten. Alle primærstudiene var RCTer og de fleste ble utført i USA og Storbritannia. Populasjonen var som oftest kreftpasienter eller deres pårørende, men personer med demens, psykiske lidelser og nevrodegenerative lidelser ble også inkludert. Totalt 19 396 deltakere var inkludert og de fleste var kvinner. 4 315 av deltakerne var pårørende. Fire oversikter målte effekten av lindrende behandling og omsorgstiltak på pasientenes livskvalitet mens 2 undersøkte effekten på pårørendes livskvalitet. Andre utfallsmål var uønskede hendelser, dødssted, pasienttilfredshet, sykehusinnleggelser, funksjonsnedsettelse, depresjon og angst. Én oversikt undersøkte bruk av sansehage og én oversikt undersøkte alternative tiltak som en del av lindrende behandling og omsorg. Sammenligningene var vanlig praksis, aktive tiltak eller venteliste. Nedenfor oppsummeres hovedfunnene for hvert tiltak. Hjemmebasert lindrende behandling og omsorg To systematiske oversikter undersøkte effekten av hjemmebasert lindrende behandling og omsorg hos pasienter med multippel sklerose eller pårørende til kreftpasienter. Det er usikkert hvilken effekt hjemmebasert lindrende behandling og omsorg har på pasientens livskvalitet, pårørendes livskvalitet, uønskede hendelser, sykehusinnleggelser, funksjonsnedsettelser, depresjon og angst sammenlignet med vanlig praksis, da vi har svært lav tillit til alle resultatene. Dette er hovedsakelig grunnet metodiske skjevheter som manglende rapportering av blinding, frafall, og effektestimater, samt manglende presisjon. Sykehjemsbasert lindrende behandling Én systematisk oversikt undersøkte effekten av lindrende behandling og omsorg utført i sykehjem sammenlignet med vanlig praksis, aktive tiltak, og venteliste hos pasienter med kreft eller hjertesvikt og deres pårørende. Det er usikkert hvilken effekt lindrende behandling og omsorg i sykehjem har på pasientenes livskvalitet, pårørendes livskvalitet, depresjon og angst sammenlignet med kontrollgruppene da vi har svært lav tillit til alle resultatene. Dette er hovedsakelig grunnet metodiske skjevheter som manglende rapportering av blinding, frafall, og utfallsdata, samt manglende presisjon og inkonsistens mellom resultatene. Lindrende behandling og omsorg i sansehager Én systematisk oversikt undersøkte effekten av lindrende behandling og omsorg i sansehager sammenlignet med vanlig praksis hos pasienter med ulike diagnoser som demens, alvorlige psykiske lidelser og hjerneslag. Det er usikkert hvilken effekt lindrende behandling og omsorg i sansehager har på pasientenes livskvalitet, depresjon og angst sammenlignet med vanlig praksis, da vi har svært lav tillit til alle resultatene. Dette er hovedsakelig grunnet metodiske skjevheter som manglende rapportering av blinding av helsepersonell, lav generaliserbarhet av resultater og manglende presisjon. Alternative tiltak som en del av lindrende behandling og omsorg Én systematisk oversikt undersøkte effekten av alternative tiltak som massasje, aromaterapi, og refleksologi sammenlignet med vanlig praksis, annen terapi og placebo hos pasienter med ulike diagnoser, hovedsakelig kreft. Det er usikkert hvilken effekt alternative tiltak som en del av lindrende behandling og omsorg har på pasientenes livskvalitet, pasienttilfredshet, uønskede hendelser og angst sammenlignet med kontrollgruppene da vi har svært lav tillit til alle resultatene. Dette er hovedsakelig grunnet metodiske skjevheter som manglende rapportering av randomiseringsprosedyrer og blinding av helsepersonell, lav generaliserbarhet av resultater og manglende presisjon. Diskusjon Funnene i denne rapporten besvarer delvis omfanget av oppdraget, og det gjelder hovedsakelig voksne pasienter med kreft, og i liten grad deres pårørende. Ingen systematiske oversikter som omhandlet lindrende behandling og omsorg gitt til barn og unge møtte våre inklusjonskriterier. De inkluderte oversiktene hadde flere metodiske skjevheter, manglende rapportering av metode og utfallsdata, og tiltak som i liten grad er overførbare til den norske konteksten. Disse aspektene begrenser muligheten for å gi et godt kunnskapsgrunnlag for fremtidige retningslinjer. Vi identifiserte lite informasjon om sentrale aspekter i lindrende behandling og omsorgspraksis, slik som innhold og omfang av behandlingstilbudet, og tverrfaglig samarbeid. Selv om dette var av interesse for oppdragsgiver, oppga de inkluderte oversiktene ingen tydelige resultater relatert til forhåndssamtaler, organisert tiltaksplan (care pathway), eller kompetansesammensetninger. Oppdragsgiver, forskningseksperter i lindrende behandling og omsorg samt representanter fra Norsk forening for palliativ medisin har gitt innspill til denne rapporten. Konklusjon Det er usikkert hvilken effekt lindrende behandling og omsorg i sykehjem og pasientenes eget hjem har sammenlignet med andre aktive tiltak eller vanlig praksis, da vi har svært lav tillit til alle resultatene. Dette er hovedsakelig grunnet metodiske skjevheter som manglende rapportering om blinding av helsepersonell, lav generaliserbarhet av resultater og manglende presisjon. Det mangler informasjon om effekten av lindrende behandling og omsorg hos barn og unge. For å bedre kunnskapsgrunnlaget bør fremtidig forskning sette søkelys på transparent rapportering av metode og resultater, bruk av sensitive og kontekstspesifikke utfallsmål, samt sikre at barn og ungdom, og deres pårørende er representert. Konklusjonen vår sammenfaller med tidligere kunnskapsoppsummeringer