Opplevelser og utfordringer ved å leve med uhelbredelig hjernekreft

Introduksjon: Hjernekreft er en av kreftdiagnosene med lavest overlevelse. Glioblastom er den mest aggressive og hyppigst forekommende hjernesvulsten. Krefttypen er uhelbredelig og rammer 200 voksne mennesker i Norge hvert år, med median overlevelsestid på 10-15 måneder. Hensikten med dette litteraturstudiet var å få innblikk i pasientens opplevelser ved å leve med denne diagnosen samt å få kunnskap om hvordan kreftsykepleier kan bidra til å hjelpe pasientene. Problemstilling: Hvordan opplever pasienter å leve med uhelbredelig glioblastom og hvordan kan kreftsykepleier bidra til å hjelpe pasientene å leve med utfordringene sykdommen medfører? Metode: Litteraturstudie med søk i databasene CINAHL, Medline, PubMed, PsycINFO, SveMed+ og Oria/VID bibliotek. Følgende søkeord ble benyttet: «glioblastoma», «gliomas», «malignant brain tumor», «patient experiences», «perspectives», «experience» og «qualitative». Resultater: Opplevelser og utfordringer som ble identifisert hos pasientene var ulike informasjonsbehov, tap av funksjon og tap av seg selv, manglende støtte og åpenhet fra helsepersonell samt behov for tidlig forberedelse på døden. Konklusjon: Pasienter med glioblastom bør oppleve å få tilpasset informasjon. Det viste seg at kontinuitet var ønsket av pasientene, hvilket kan være nøkkelen til forståelse av pasientens utfordringer. Pasientene anså kommunikasjon med helsepersonell som viktig. Dersom helsepersonell viste manglende støtte og åpenhet, kunne dette føre til tap av håp. Pasientene ønsket samtale med helsepersonell om fremtiden, palliativ behandling samt døden på et tidlig tidspunkt i pasientforløpet. Dette kunne føre til at de var bedre forberedt og oppnådde bedre kontroll over eget liv