Att leva med Myalgisk encefalomyelit/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) : En beskrivning av vuxna personers upplevelser

Bakgrund: Myalgisk encefalomyelit/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) är en komplex kronisk sjukdom med okänd etiologi och utan medicinsk botande behandling. Kunskapen om sjukdomen är låg bland hälso-och sjukvårdspersonal vilket kan leda till att patienter får gå lång tid utan stöd. Sjuksköterskan är ansvarig att uppdatera sina kunskaper och stödja personerna genom personcentrerad vård för att uppnå hälsa och minska lidande. Genom att studera personers egna upplevelser av sjukdomen, utifrån deras livsvärld, kan ny kunskap och förståelse skapas. Syfte: Att beskriva vuxna personers upplevelse av att leva med Myalgisk encefalomyelit/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) Metod: Till metod valdes en kvalitativ litteraturstudie med en induktiv ansats baserad på två patografier och sju kapitel ur en antologi. Innehållsanalysen gjordes efter inspiration från Lundman och Hällgren Graneheims beskrivning, analysen skedde huvudsakligen manifest med latenta inslag. Resultat: Analysen resulterade i tre kategorier och sex underkategorier. I kategorin Sjukdomens konsekvenser begränsar livet framkom att personerna upplevde att livet begränsades på grund av de förändrade fysiska och mentala förmågorna. I kategorin Förändrat jag framkom att personerna upplevde att den de var förändrades. I kategorin, Svårigheter att hantera sjukdomen, framkom att personerna upplevde svårigheter att lära sig leva med och acceptera sjukdomen, men att de lärde sig hantera den med hjälp av olika strategier och ett nytt sätt att tänka. De beskrev även upplevelser av bristande kunskap, svårigheter att få en diagnos och en känsla av att inte bli tagen på allvar i kontakt med vården. Slutsats: Myalgisk encefalomyelit/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) har en djup påverkan på hela personen, fysiskt, mentalt och psykiskt liksom att den påverkar relationer, familjedynamik, funktionsförmåga, välbefinnande och vardagsliv. Sjukdomen är svår att lära sig leva med och det finns ett behov av stöd, strategier och information från sjukvården för att underlätta personens anpassning till vardagen och välbefinnande