Fatores associados ? qualidade de vida dos pais de crian?as com transtornos do neurodesenvolvimento

Introdu??o: A qualidade de vida (QV) ? um conceito que inclui a constru??o do bem-estar subjetivo a partir do que as pessoas sentem sobre suas condi??es de sa?de, relacionando-se com aspectos sociais, tais como comunidade, escola, trabalho e fam?lia. Pais e cuidadores de crian?as com transtornos do neurodesenvolvimento (TND) podem ser afetados em seu bem-estar pela experi?ncia do cuidar. A presen?a de limita??es funcionais nas crian?as em termos de mobilidade, comunica??o, intera??o social e autonomia pode interferir na QV dos cuidadores devido a depend?ncia das crian?as. Fatores ambientais como renda, escolaridade e idade dos pais e cuidadores podem relacionar-se com a qualidade de vida dos pais de crian?as com TND, a menor renda e escolaridade podem estar vinculados ao acesso deficiente de informa??es e cuidados individuais. A idade dos pais pode relacionar-se com processo de envelhecimento, acrescido da carga f?sica e psicol?gica do cuidado. Essa perspectiva de intera??o entre a crian?a, o cuidador e o ambiente pode ser identificada no modelo ecol?gico de Bronfenbrenner e ? coerente com o reconhecimento da crian?a e da fam?lia como parte de uma rede de rela??es complexas e multifatoriais, que podem estar no cotidiano desses cuidadores. A QV ? um importante indicador de sa?de, a avalia??o dos pais e cuidadores se torna de fundamental import?ncia para a identifica??o das vari?veis individuais e ambientais relacionadas a QV, auxiliando a equipe de sa?de que presta servi?os a comunidade e tamb?m aos ?rg?os gestores na compreens?o dessa importante intera??o crian?as, fam?lia e ambiente. Objetivo: O objetivo deste estudo foi avaliar a associa??o dos fatores individuais relacionados as crian?as e fatores individuais do pais na qualidade de vida dos pais e cuidadores de crian?as com TND. M?todos: Estudo observacional de corte transversal com uma amostra de conveni?ncia de 96 pais ou cuidadores de crian?as com TND e suas respectivas crian?as atendidas em um centro de reabilita??o em Diamantina-MG. A qualidade de vida dos cuidadores foi avaliada pelo question?rio Short-form health SF-36. Os oito dom?nios da qualidade de vida foram divididos em dois componentes: o f?sico e mental. As vari?veis individuais foram coletadas atrav?s de um question?rio semiestruturado e o n?vel econ?mico atrav?s da ABEP (Associa??o Brasileira de Empresa de Pesquisa). As crian?as foram avaliadas quanto as habilidades funcionais de autocuidado, mobilidade e fun??o social por meio do Invent?rio de Avalia??o Pedi?trica de Incapacidade (PEDI), a fun??o motora grossa por meio das dimens?es D e E da Medida de Fun??o Motora Grossa (GMFM-88). O modelo Generalized Estimating Equations (GEE) foi adotado como estrat?gia anal?tica para os testes de associa??es. Resultados: A maioria da amostra foi representada pelas m?es (80,2% (n=77), com m?dia de idade 37,1 anos (Desvio Padr?o [DP]=10,5 anos), localizados em extratos mais baixos de n?vel econ?mico (C2, D e E) (n=67; 69,8%). O modelo GEE mostrou que mobilidade, n?vel econ?mico e escolaridade dos pais ou cuidadores permaneceram associadas a qualidade de vida no dom?nio f?sico (p?0,05). Em rela??o a qualidade de vida no dom?nio mental, mantiveram-se associadas a quantidade assist?ncia prestada pelo cuidador no quesito fun??o social e a fun??o motora grossa no dom?nio de p? (dom?nio D) do GMFM-88. Conclus?o: A QV dos pais e cuidadores de crian?as com TND ? influenciada por fatores individuais de seus pais e cuidadores sendo a escolaridade e n?vel econ?mico familiar e pelo n?vel funcional da crian?a no quesito menor desempenho da mobilidade na comunidade, maior assist?ncia do cuidador na fun??o social e melhor capacidade da fun??o motora grossa. Os diferentes fatores associados aos componentes f?sico e mental na amostra investigada sugerem que interven??es voltadas para a QV dos pais e cuidadores devem ser abrangentes em aspectos que extrapolam a crian?a.Disserta??o (Mestrado) ? Programa de P?s-Gradua??o em Reabilita??o e Desempenho Funcional, Universidade Federal dos Vales do Jequitinhonha e Mucuri, 2020.Introduction: Quality of life (QOL) is a concept that includes the construction of subjective well-being based on what people feel about their health conditions, relating to social aspects, such as community, school, work and family. Parents and caregivers of children with neurodevelopmental disorders (TND) can be affected in their well-being by the experience of caring. The presence of functional limitations in children in terms of mobility, communication, social interaction and autonomy can interfere with caregivers' QoL due to children's dependence. Environmental factors such as income, education and age of parents and caregivers may be related to the quality of life of parents of children with TND, lower income and education may be linked to poor access to information and individual care. The age of the parents can be related to the aging process, plus the physical and psychological burden of care. This perspective of interaction between the child, the caregiver and the environment can be identified in Bronfenbrenner's ecological model and is consistent with the recognition of the child and the family as part of a network of complex and multifactorial relationships, which can be in the daily lives of these caregivers. QOL is an important health indicator, the evaluation of parents and caregivers becomes of fundamental importance for the identification of individual and environmental variables related to QOL, assisting the health team that provides services to the community and to Organs management bodies in understanding this important interaction between children, family and environment. Objective: The objective of this study was to evaluate the association of individual factors related to children and individual factors of parents in the quality of life of parents and caregivers of children with TND. Methods: Observational cross-sectional study with a convenience sample of 96 parents or caregivers of children with TND and their respective children seen at a rehabilitation center in Diamantina-MG. Caregivers' quality of life was assessed using the Short-form health questionnaire SF-36. The eight domains of quality of life were divided into two components: the physical and the mental. The individual variables were collected through a semi-structured questionnaire and the economic level through ABEP (Brazilian Association of Research Companies). Children were assessed for functional self-care, mobility and social function skills using the Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI), gross motor function using dimensions D and E of the Gross Motor Function Measure (GMFM-88) . The Generalized Estimating Equations (GHG) model was adopted as an analytical strategy for association tests. Results: The majority of the sample was represented by mothers (80.2% (n = 77), with a mean age of 37.1 years (Standard Deviation [SD] = 10.5 years), located in lower extracts of economic level (C2, D and E) (n = 67; 69.8%). The GHG model showed that mobility, economic level and education of parents or caregivers remained associated with quality of life in the physical domain (p?0.05). Regarding quality of life in the mental domain, the amount of assistance provided by the caregiver in terms of social function and gross motor function in the foot domain (domain D) of the GMFM-88 remained associated. Conclusion: The QoL of parents and caregivers of children with TND is influenced by individual factors of their parents and caregivers, such as education and family economic level and by the child's functional level in terms of lower mobility performance in the community, greater caregiver assistance in social function and better capacity for gross motor function. The different factors associated with components physical and mental in the investigated sample suggest that interventions aimed at the QoL of parents and caregivers should be comprehensive in aspects that go beyond the child