The multi-source information system of the Poitou-Charentes population-based cancer registry. Design, development and applications in the era of massive health data

Les registres du cancer sont au plan international l’outil de référence pour produire une vision exhaustive (non biaisée) du poids, de la dynamique et de la gravité du cancer dans la population générale. Leur travail de classification et de codage des diagnostics selon des normes internationales confère aux données finales une qualité spécifique et une comparabilité dans le temps et dans l’espace qui les rendent incontournables pour décrire l’évolution et la prise en charge du cancer dans un environnement non contrôlé. Leur travail repose sur un processus d’enquête rigoureux dont la complexité est largement dépendante des capacités à accéder et à rassembler efficacement toutes les données utiles concernant un même individu. Créé en 2007, le Registre Général des Cancers de Poitou-Charentes (RGCPC) est un registre de génération récente, débuté à une période propice à la mise en œuvre d’une réflexion sur l’optimisation du processus d’enregistrement. Porté par l’informatisation des données médicales et l’interopérabilité croissante des systèmes d’information, le RGCPC a développé et expérimenté sur 10 ans un système d’information multi-sources associant des méthodes innovantes de traitement et de représentation de l’information fondées sur la réutilisation de données standardisées produites pour d’autres finalités.Dans une première partie, ce travail présente les principes fondateurs et l’implémentation d’un système capable de rassembler des volumes élevés de données, hautement qualifiantes et structurées, et rendues interopérables sur le plan sémantique pour faire l’objet d’approches algorithmiques. Les données sont collectées pluri annuellement auprès de 110 partenaires représentant sept sources de données (cliniques, biologiques et médico-administratives). Deux algorithmes assistent l’opérateur du registre en dématérialisant une grande partie des tâches préalables à l’enregistrement des tumeurs. Un premier algorithme crée les tumeurs et leurs caractéristiques (publication), puis un 2ème algorithme modélise le parcours de soin de chaque individu selon une séquence ordonnée d’évènements horodatés consultable au sein d’une interface sécurisée (publication). Des approches de machine learning sont testées pour contourner l’éventuelle absence de codification des prélèvements anatomopathologiques (publication).La deuxième partie s’intéresse au large champ de recherche et d’évaluation rendu possible par la disponibilité de ce système d’information intégré. Des appariements avec d’autres données de santé ont été testés, dans le cadre d’autorisations réglementaires, pour enrichir la contextualisation et la connaissance des parcours de soins, et reconnaître le rôle stratégique des registres du cancer pour l’évaluation en « vie réelle » des pratiques de soins et des services de santé (preuve de concept) : dépistage, diagnostic moléculaire, traitement du cancer, pharmaco épidémiologie (quatre publications principales). L’appariement des données du RGCPC à celles du registre REIN (insuffisance rénale chronique terminale) a constitué un cas d’usage veillant à expérimenter un prototype de plateforme dédiée au partage collaboratif des données massives en santé (publication).La dernière partie de ce travail propose une discussion ouverte sur la pertinence des solutions proposées face aux exigences de qualité, de coût et de transférabilité, puis dresse les perspectives et retombées attendues pour la surveillance, l’évaluation et la recherche à l’ère des données massives en santé.Population-based cancer registries (PBCRs) are the best international option tool to provide a comprehensive (unbiased) picture of the weight, incidence and severity of cancer in the general population. Their work in classifying and coding diagnoses according to international rules gives to the final data a specific quality and comparability in time and space, thus building a decisive knowledge database for describing the evolution of cancers and their management in an uncontrolled environment. Cancer registration is based on a thorough investigative process, for which the complexity is largely related to the ability to access all the relevant data concerning the same individual and to gather them efficiently. Created in 2007, the General Cancer Registry of Poitou-Charentes (RGCPC) is a recent generation of cancer registry, started at a conducive time to devote a reflection about how to optimize the registration process. Driven by the computerization of medical data and the increasing interoperability of information systems, the RGCPC has experimented over 10 years a multi-source information system combining innovative methods of information processing and representation, based on the reuse of standardized data usually produced for other purposes.In a first section, this work presents the founding principles and the implementation of a system capable of gathering large amounts of data, highly qualified and structured, with semantic alignment to subscribe to algorithmic approaches. Data are collected on multiannual basis from 110 partners representing seven data sources (clinical, biological and medical administrative data). Two algorithms assist the cancer registrar by dematerializing the manual tasks usually carried out prior to tumor registration. A first algorithm generate automatically the tumors and its various components (publication), and a second algorithm represent the care pathway of each individual as an ordered sequence of time-stamped events that can be access within a secure interface (publication). Supervised machine learning techniques are experimented to get around the possible lack of codification of pathology reports (publication).The second section focuses on the wide field of research and evaluation achieved through the availability of this integrated information system. Data linkage with other datasets were tested, within the framework of regulatory authorizations, to enhance the contextualization and knowledge of care pathways, and thus to support the strategic role of PBCRs for real-life evaluation of care practices and health services research (proof of concept): screening, molecular diagnosis, cancer treatment, pharmacoepidemiology (four main publications). Data from the RGCPC were linked with those from the REIN registry (chronic end-stage renal failure) as a use case for experimenting a prototype platform dedicated to the collaborative sharing of massive health data (publication).The last section of this work proposes an open discussion on the relevance of the proposed solutions to the requirements of quality, cost and transferability, and then sets out the prospects and expected benefits in the field of surveillance, evaluation and research in the era of big data