The grieving process from diagnosis of lethal fetal anomaly and assistance in perinatal palliative care

Introdução: Historicamente, a maneira como os ocidentais lidaram com a morte apresenta mudanças significativas. O avanço da Medicina, que permitiu o prolongamento da vida, e do ambiente hospitalar são dois marcadores importantes na transição da relação com a morte e com o morto, e, consequentemente, da expressão do sofrimento e do processo de luto. Nesse contexto, o cuidado paliativo perinatal, após o diagnóstico de anomalia fetal letal, surge como uma possibilidade para as gestantes e seus familiares de reaproximação da morte. Objetivo: Este estudo se propõe a descrever a vivência do luto, apresentar os rituais realizados diante da morte, avaliar a correlação entre luto, depressão e desesperança, e descrever a percepção acerca do atendimento recebido em cuidado paliativo perinatal. Método: Foram convidadas a participar desse estudo todas as mulheres que, entre os anos de 2015 e 2018, durante a gestação, receberam diagnóstico de anomalia fetal letal na Divisão de Clínica Obstétrica do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP e foram assistidas pelo Grupo de Apoio Integral às gestantes e familiares de fetos com malformação fetal (GAI). Os instrumentos utilizados foram: prontuário, entrevista semidirigida, Primary Care Evaluation of Mental Disorders (PRIME-MD), uma adaptação do Texas Revised Inventory of Grief (TRIG) e Escala de Desesperança de Beck (BHS). Trata-se de uma pesquisa qualitativa e quantitativa. A análise qualitativa foi realizada a partir da análise de conteúdo proposta por Minayo. As variáveis quantitativas foram analisadas por meio de média, mediana, desvio padrão, e valores mínimo e máximo. O nível de significância adotado foi de 0,05 e, quando apropriado, foi utilizado o teste exato de Fisher. Resultados: Foi observada significância estatística na relação entre a pontuação para luto complicado na época do óbito e nascimento do filho vivo (p=0,012), e entre pontuação para luto complicado na época da entrevista e gestante no momento da entrevista (p = 0,018). Entre a idade materna e pontuação para luto complicado na época do óbito foi identificada correlação linear negativa fraca e inversamente proporcional (r = -0,440; p = 0,015). Já as horas de vida do recém-nascido e pontuação para luto complicado na época do óbito apresentou correlação linear positiva moderada (r = 0,527; p = 0,005). A associação entre luto complicado na época do óbito; luto complicado no momento da entrevista; depressão e desesperança apresentou significância estatística entre: luto complicado na época do óbito e presença de depressão maior (p < 0,001); luto complicado no momento da entrevista e presença de depressão maior (p = 0,006); e luto complicado no momento da entrevista e desesperança (p = 0,005). Foram identificados oito temas na análise do discurso: A perda do filho(a) saudável; (Des)esperança e luto; Cuidado Paliativo Perinatal; Mães de anjo, Parto e perdas; Tradicionais ritos fúnebres; Novos ritos fúnebres; Memória e luto. Conclusão: Foi possível observar que as pacientes se beneficiaram do atendimento do cuidado paliativo perinatal e todos avaliaram que indicariam o serviço para uma outra pessoa gestante em situação semelhanteBackground: Historically, the way westerners have dealt with death has undergone significant changes. The advancement of medicine, which allowed the extension of life, and the hospital environment are two important markers in the transition of the relationship with death, with the deceased and consequently the expression of suffering and the grieving process. In this context, perinatal palliative care, after the diagnosis of lethal fetal anomaly, appears as a possibility for pregnant women and their families to approach death again. Objective: This study aims to describe the experience of mourning, present the rituals performed in the face of death, assess the correlation between grief, depression and hopelessness and describe the perception about the care received in perinatal palliative care. Methods: All women who between the years 2015 and 2018, during pregnancy, were diagnosed with a lethal fetal anomaly at the Obstetric Clinic Division of the Hospital das Clínicas of the Medical School of USP and were assisted by the group of palliative care Grupo de Apoio Integral às gestantes e familiares de fetos com malformação fetal (GAI). The instruments used were: medical record, semi-directed interview, Primary Care Evaluation of Mental Disorders (PRIME-MD), an adaptation of the Texas Revised Inventory of Grief (TRIG) and Beck\'s Hopelessness Scale (BHS). It is a qualitative and quantitative research. The qualitative analysis was carried out based on the content analysis proposed by Minayo. Quantitative variables were analyzed using means, medians, standard deviations, minimum and maximum values. The significance level adopted was 0.05 and Fisher\'s exact test was applied, when appropriate. Results: Statistical significance was observed between the score for complicated mourning at the time of death and the birth of a living child (p = 0.012) and between the score for complicated mourning at the time of the interview and the pregnant woman at the time of the interview (p = 0.018). Between the maternal age and the score for complicated mourning at the time of death, a weak and inversely proportional negative linear correlation was identified (r = -0.440; p = 0.015). The hours of life of the newborn and the score for complicated mourning at the time of death, on the other hand, presented a moderate positive linear correlation (r = 0.527; p = 0.005). The association between complicated mourning at the time of death; complicated mourning at the time of the interview; depression and hopelessness showed statistical significance between: complicated grief at the time of death and the presence of major depression (p < 0.001); complicated mourning at the time of death and hopelessness (p = 0.005) and complicated mourning at the time of the interview and the presence of major depression (p = 0.006). Eight themes were identified in the discourse analysis: The loss of a healthy child; Hope (lessness) and mourning; Perinatal Palliative Care; Angel mothers, Childbirth and losses; Traditional funeral rites; New funeral rites; Memory and mourning. Conclusion: It was possible to observe that the patients benefited from the perinatal palliative care and all evaluated that they would recommend the service to another pregnant woman in a similar situatio