The need for services for families raising children with autism spectrum disorders

Šiame darbe nagrinėjamas šeimų, auginančių vaikus, turinčius autizmo spektro sutrikimą (ASS), paslaugų poreikių konstravimas. Kasmet vis daugėja vaikų, kuriems yra diagnozuojamas autizmo spektro sutrikimas, didėja ir pagalbos šeimoms poreikis. Žinant, kad šeimos gyvenimas smarkiai pasikeičia, svarbu tai įvertinti ir suvokti, kokia pagalba šeimoms reikalingiausia. Tyrimo tikslas - nustatyti paslaugų poreikį vaikui, turinčiam ASS, ir juo besirūpinančiai šeimai motinų požiūriu. Tyrimo uždaviniai: 1. Atskleisti vaiko, turinčio ASS, išskirtinumą motinų požiūriu. 2. Išanalizuoti vaiko, turinčio ASS, auginimo ypatumų įtaką šeimos narių tarpusavio santykiams bei socialiniams ryšiams. 3. Ištirti paslaugų poreikį vaikui, turinčiam ASS, ir juos auginančioms šeimoms motinų požiūriu. Darbe pasirinktas pusiau struktūruoto interviu metodas. Interviu atliktas su 5 mamomis, auginančiomis vaikus, kurie turi ASS (amžius 4-12 metų). Atlikus tyrimo rezultatų analizę buvo patvirtintos ankstesnės įžvalgos, kad vaikai, turintys ASS, pasižymi prastesne smulkiąja motorika, polinkiu pakartotinai atlikti tą patį veiksmą ir sunkumais užmezgant naujus socialinius ryšius. Kita vertus, akcentuotos ir stipriosios vaikų, turinčių ASS, savybės – išskirtiniai gabumai specifinėse srityse, pvz., anglų kalba, matematika. Šeimoms, auginančioms vaiką, kuris turi ASS, taip pat trūksta išorinės pagalbos valstybės lygmeniu (pvz., nemokamų psichologų ir logopedų konsultacijų). Šeimos dažnai susiduria su finansiniais sunkumais, nes dauguma paslaugų, kurios šeimoms yra reikalingos, nėra valstybės finansuojamos, todėl tenka naudoti šeimos lėšas. Be to, išsiaiškinta, kad tėvai dažnai susiduria su lėtiniu nuovargiu, didžiąją laiko dalį rūpindamiesi vaikais. Tėvams trūksta paslaugų, kurios jiems leistų kokybiškai pailsėti, o vaiką palikti saugioje priežiūroje. Jaučiamas didelis informacijos trūkumas – šeimos dažnai nežino, į kuriuos specialistus kreiptis, kad galėtų gauti daugiau informacijos apie vaikus, turinčius ASS.This work analyses needs for services of the families raising children with autism spectrum disorder (ASD). Since family life is affected dramatically in these situations, it is important to evaluate these effects and understand what kind of help families need the most. Purpose of research - identifying service needs for children with ASD and families caring for them from the mothers’ point of view. Research objectives: revealing the uniqueness of children with ASD from the mothers’ point of view; analyzing the impact of raising children with ASD on the relations between family members and their social relations; studying needs of services for children with ASD and their families from the mothers' point of view. The method of semi-structured interviews was employed in the work. Interviews were conducted with 5 mothers raising children with ASD (aged 4-12). Results of the study have confirmed the existing knowledge that children with ASD have weaker fine motor skills, a tendency to repetitive behaviours and difficulties in establishing new social connections. Some special abilities of children with ASD in specific areas, such as English, mathematics, were also emphasized. Families expressed the need of being supplied with state funded consultations of psychologists and speech therapists. Moreover, families often face financial difficulties because most of the services that families need are not funded by the state. Further, parents lack services that would allow them to have quality rest and leave their children in safe care. Importantly, there is a significant lack of comprehensive information about children with ASD.Socialinio darbo katedraSocialinių mokslų fakulteta