Esperando un diagnóstico: experiencias de padres de niños con sospecha de discapacidad

Hay padres que antes, o al poco tiempo de nacer su hijo, ya saben que tiene una discapacidad. No obstante, en otros casos, no existen sospechas hasta pasado un tiempo desde el nacimiento y éstas se van filtrando por el tejido familiar hasta que comienza el recorrido por diversos especialistas y finalmente se llega a un diagnóstico, que tanto se puede conseguir en poco tiempo como demorarse años. Los efectos de la demora en el diagnóstico sobre la familia, en general, están poco estudiados, al menos en España. Por ello, el motivo de este trabajo es analizar cualitativamente la experiencia de un grupo de 12 padres y madres, algunos con un diagnóstico reciente y otros que todavía lo están esperando. Se pretende estudiar lo que implica el proceso hasta el diagnóstico y el impacto que dicho proceso tiene en la familia. Para ello, en primer lugar, se realizó un grupo de discusión con tres madres. Posteriormente, se entregó un cuestionario con preguntas similares a las que se analizaron en el grupo de discusión a ocho madres y un padre. Las preguntas del cuestionario eran abiertas, para que los padres pudiesen expresar lo que realmente opinaban. Todos ellos eran usuarios de un servicio de atención temprana de Galicia. Los datos indican que los padres y madres, ya antes de tener un diagnóstico, lo que quieren es el bienestar de sus hijos y poder aprovechar al máximo los recursos disponibles para su desarrollo y mejora, y consideran que el tener el diagnóstico les abre las puertas hacia ellos y les ayuda a progresar en el ejercicio de la paternidad. Por otro lado, consideran necesario un servicio que les apoye a ellos y a los hermanos de los niños con discapacidad en estos momentos de sospecha, descritos como momentos de dolor y sufrimiento, intranquilidad, angustia y desesperación