L’incertitude en santé, ou entre la vie et la mort

3ème Table Ronde «Incertitude et connaissances en SHS : production, diffusion, transfert», Nice, 23-24 juin 2014, MSHS Sud-Est, Saint-Jean d’Angély 3Le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) a été créé en 1983 par François MITTERAND pour essayer de répondre aux incertitudes éthiques engendrées par les progrès scientifiques et techniques de la médecine et de la biologie modernes : chercher des raisons que notre seule raison n’expliquait pas. Depuis, les lois de bioéthique se sont centrées sur trois questionnements ou incertitudes essentielles : l’origine de la vie, l’intégrité du corps humain et l’utilisation des données nominatives et génétiques.Les « débats publics actuels sur l’éthique » sont l’expression démocratique de ces incertitudes.- Une définition de la vie (biologique, intellectuelle, spirituelle…) de l’homme est-elle possible ?- Une définition de la mort, autre que par la négative l’est-elle tout autant ? L’inexpérience obligée de notre mort est l’archétype de l’incertitude fondamentale, qui nous conduit à émettre toutes sortes d’hypothèses… aussi bien qu’aucune.La fin de vie, dont les limites chronologiques et spirituelles sont malgré tout incertaines, a fait l’objet de lois destinées à nous aider à identifier et adapter des repères, nécessaires au respect de la dignité ontologique de l’homme. Ces lois sur la fin de vie et les droits des malades (Kouchner, Léonetti) sont celles d’une incertitude acceptée, dans les limites de l’humain. Les incertitudes sur les modalités de prise en charge de la fin de vie restent multiples, et au-delà des lois, nous montrent à quel point chaque situation qui se reproduit est différente.L’obstination déraisonnable (acharnement thérapeutique) y est refusée au bénéfice de « l’homme global » dans sa plénitude physique et spirituelle. L’incertitude se traduit ici en langage de rigueur, respect, dialogue, responsabilité, collégialité, confiance… même si le « double effet » des médicaments sédatifs utilisés, laisse une autre marge d’incertitude, qui repose sur l’intentionnalité, toujours insondable, de la prescription.Se posent enfin, entre autres, les questions du droit à la mort en particulier en phase terminale : ultime liberté d’un homme-dieu ? Responsabilité revendiquée dans un moment de lucidité incertaine ? Respect de l’autonomie ?… du sens de l’agonie, de l’équilibre entre qualité de vie et durée de vie, qui sont centrales…L’incertitude se loge aussi dans le pronostic, qui reste l’acte médical le plus difficile. Basé sur des données statistiques inhérentes à une population, il ne dira jamais avec certitude si le patient se situe à droite ou gauche du curseur.Ainsi, incertitude et acte médical sont intimement liés, en particulier en fin de vie, où des situations « limites » côtoient des situations « exceptionnelles » et des situations banales qui n’en demeurent pas moins toutes uniques